compteurs

Les flops se terminent, mais je continue de compter…

15 septembre 2017 : Le diagnostic est confirmé oralement (je prépare un article pour les news), mais la tenue à jour de ce compteur se terminera en décembre, quand j’aurai reçu mon document rédigé. Car les frais et dépenses d’énergie continuent.

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Comme vous le savez, cela fait des années que j’effectue des démarches pour obtenir une évaluation diagnostique d’autisme dans le secteur public. Je m’y suis accrochée opiniâtrement, car j’en fais une affaire politique pour que cesse le rejet systématique des femmes, des personnes douées, et des personnes les plus âgées, du diagnostic d’autisme de la part des psychiatres du secteur public. Ceci aboutissant, pour ces personnes, à l’injuste situation de devoir payer des frais exorbitants pour obtenir une simple évaluation de leur autisme dans le secteur privé. *

Je veux être comme un gravier dans leur chaussure : il faut que ces pratiques cessent ! C’est de la maltraitance institutionnelle.

Alors j’ai décidé de tenir à jour cette page, pour montrer ce que coûtent à des gens comme moi :

  • le refus de certains médecins de respecter l’article 11 du code de la santé publique
  • les petits copinages, le corporatisme veule ou les intimidations entre psychiatres.
  • le manque de pouvoir de la HAS pour faire appliquer ses recommandations de bonnes pratiques dans les structures du secteur public chargées de gérer les diagnostics d’autisme et leur prise en charge.

Dépenses d’énergie, de temps, de kilomètres… entre le moment de l’envoi de ma première demande d’évaluation pour un TSA et maintenant.

Dernière mise à jour : 21 septembre 2017

Ce « compteur » sera tenu à jour chaque mois :

Nombre d’enfants autistes                                                                 2/3

Nombre d’années d’errance psy                                                         30

Nombre d’étiquettes erronées ou incomplètes                               5

CRA ou pros de CRA rencontrés                                                            4

Psychiatres hospitaliers rencontrés                                                    3

(pour chercher des solutions)

Évaluation par un CRA ou centre expert                                            0

Passation d’un test relatif aux TSA (avec psy)                                  1

Le 17 juin 2017, avec pré-diagnostic. Cependant, nombre de tests passés antérieurement pour mes évaluations TDA/h sont communs avec ceux de l’autisme. Donc en réalité, bien plus que ça, mais sans que j’en connaisse exactement le nombre, vu que la fonction de ces tests ne m’avait pas été signifiée à l’origine.                                                                                               

Évaluation autisme par un psychiatre hospitalier                          0

Mois écoulés                                                                                              46

Entretiens vains (pour diagnostic d’autisme)                                  13

Sans compter plus de trois décennies de tentatives de psychothérapies diverses, vaines, voire nuisibles.

Entretiens utiles                                                                                          4

Kilomètres parcourus                                                                          6400

Frais kilométriques selon forfait officiel                                       3480 €

Frais SNCF                                                                                                 135 €

Tout ceci avec l’AAH pour tout revenu (et conjoint au chômage avec RQTH, ne touchant que 480€/mois).

Lecture de mon dossier biographique et médical par un psychiatre : aucune preuve à ce jour. On m’a dit l’avoir lu, mais les propos des psychiatres n’ont pas été convaincants. Pas clair… En tous cas, au CRA de ma région, il est clair que la psychiatre n’avait strictement rien lu.

Seul, le psychologue qui m’a évaluée (ajout de juin) a étudié mon dossier, épluché mes résultats de tests passés (et m’a fait passer un test spécifique à l’autisme que je n’avais jamais passé), lu ce blog et donc pris connaissance de mon parcours et de ce qui s’est passé. (Voir les dernières nouvelles ICI) (En cours de réactualisation pour ce qui concerne le 15 septembre : note du 21 septembre, car trop bouleversée par ces nouvelles données pour tenir le blog à jour correctement : je me traîne comme une loque depuis une semaine, à faire de la retouche photo pour me purger la tête). Cette page, en gros bordel du fait des rajouts, est devenue illisible. Je compte la remanier différemment, mais pas tout de suite : il va me falloir un peu de temps.

Phrase bateau « Je ne pense pas que vous soyez autiste » prononcée sans évaluation : 4 fois dont une où le mot « Asperger » fut prononcé comme « aspergé »… dans un CRA, c’est dire… (mais aussi chez mon médecin généraliste, mais je ne l’en blâme pas car il est par ailleurs un excellent médecin, très attentif, curieux, courageux, bienveillant, et pas censé être un spécialiste des troubles neuro-cognitifs).

Raisons pertinentes invoquées : aucune (voir les articles relatifs au parcours, histoire de « rigoler » un peu).

Le foutage de gueule

n’est ni chiffrable

ni remboursable.

Désolée.

 

(*) – Et ceci, souvent après des vies entières de marginalisation, de maltraitances institutionnelles, de diagnostics erronés, cumulés, sans aucuns recoupements ni pertinence. Des vies entières à payer le prix (fort) de l’ignorance, à vivre en boucs émissaires, dans une forme de clandestinité sociétale, en imposteurs, en « parasites », en parias… du fait de la non identification, ou de l’identification erronée… de leur état. Le tout dans des familles souvent dysfonctionnelles, du fait du déni et de l’ignorance de la réalité de l’autisme/SA, qui amènent leurs membres à s’entre-déchirer parce que personne ne comprend ce qui s’y passe, et confond les traits autistiques avec autant de marques d’antipathie : « les chiens ne font pas des chats » et « qui se ressemble s’assemble » sont deux maximes qui illustrent parfaitement le fait que les profils autistoïdes sont sur-représentés dans certaines familles, voire clairement majoritaires.

 

 

 


Mises à jour successives de cette page :

Le 15 mai 2017, j’ajoutai ceci : j’ai démarré, le 29 avril dernier, une évaluation avec un psychologue spécialisé dans l’autisme, pour une évaluation pré-diagnostique. La restitution aura lieu en juin et la validation (si positif) aura lieu en septembre 2017 chez une psychiatre (avertie sur les TSA chez les femmes et les personnes âgées). Si tout se passe correctement, je pourrai annuler ma « candidature » sur la liste d’attente du centre expert après septembre.

Le 18 juin 2017 : voir ICI.

Le 22 juin, (soit le lendemain de la réception de mon bilan de pré-diagnostic : réception d’un courrier du centre expert de Créteil, accompagné de mon dossier, m’avertissant qu’il ne sera pas retenu pour « raisons géographiques », ce centre ayant décidé de ne plus recevoir que des personnes de la région Île de France (sauf qu’entre temps, j’avais appris que des personnes de province ayant postulé après moi, avaient reçu leur convocation).

En lisant le courrier de la psychiatre qui leur avait envoyé mon dossier en 2016, je constate qu’elle avait omis de signaler que j’avais un fils autiste (mon second fils ayant été évalué et diagnostiqué en 2017, donc 2 fils, mais elle n’était informée que pour l’aîné), et présenté la chose comme une simple volonté de « reconnaissance en tant que personne Asperger », selon les termes de son courrier. Qu’en penser ?… Un scénario du genre : « Je vous envoie Madame qui se la joue »… Ou bien c’est moi qui débloque ?… Le mystère demeure. Mais… Sachant que le fait d’avoir un enfant autiste soit considéré comme une condition prioritaire pour être évalué en tant qu’adulte, et que je n’ai pas demandé une « reconnaissance », mais bien une ÉVALUATION, il est clair qu’avec un courrier aussi vague et incomplet, mon dossier ne pouvait pas être pris au sérieux. Soit.

Maintenant que l’évaluation est faite, la suite sera sans doute plus simple.

Mais 4 années de perdues, quand même… Et quand on est en mauvaise santé, qu’on ne sait pas si l’année suivante suivra, le préjudice est lourd.

Imposer QUATRE années d’attentes vaines et de luttes coûteuses pour NE PAS accéder à une digne évaluation et identification de ce qui a pourri nos vies personnelles et sociales, après une vie passée dans l’enfer de l’ignorance de son état autistique, avec les conséquences que ça suppose, alors qu’on est déjà initialement handicapée avec une santé en sursis, qu’on a élevé 3 enfants, dont 2 handicapés, dont un mineur lui-même en grande fragilité, que le montant de l’AAH n’est que de 810€/mois… c’est indigne d’un pays censément évolué comme le nôtre.

J’aurais pu avoir une utilité sociale officielle (un statut rémunéré selon ma contribution à la société dans laquelle je vis), mais les faits m’ont cantonnée dans une situation d’assistée qui aurait pu m’être épargnée, si les autistes étaient correctement identifiés et soutenus pour ne pas demeurer des « inutiles » économiques. Ce n’est pas à l’individu de payer pour les manquements de la collectivité. Un jour, il faudra dédommager toutes les personnes comme moi qui, si elles pouvaient, se porteraient partie civile pour demander justice, les institutions seraient sommées par l’Etat de réviser leurs méthodes dare-dare. Mais ça, c’est encore au stade de « social fiction ».

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