Ce blog n’a aucune visée nombriliste car j’ai mieux à faire. Pas plus qu’une quelconque fonction d’exutoire.

21 septembre 2017 : une bonne chose de faite !

Ce qui est écrit ci-dessous n’est plus d’actualité : le diagnostic a été confirmé le 15 septembre (oralement pour le moment, et le sera sur le papier en décembre).

Ce qui reste d’actualité : ma détermination à faire mon possible pour que les galères que j’ai traversées ne se produisent plus. Que les adultes, les vieux, les femmes, les personnes sans déficience intellectuelle, les pauvres, les « sans-dents », les fauchés, les laissés pour compte, les psychiatrisés par erreur, les « médiagnostiqués » drogués (pour ne pas dire empoisonnés), les mères célibataires harcelées (et même les pas célibataires), les malchanceux vivant dans des coins paumés que la France néglige, que les médecins et psys désertent pour s’agglutiner dans le sud ou les grandes villes… (Je m’autocensure, là)… puissent accéder à des services publics de dépistage de l’autisme qui fassent correctement leur boulot. Ceci étant aussi valable, bien sûr, pour tous les autres domaines de santé en France, où certaines régions sont particulièrement délaissées.

Médecine à deux vitesses, psychiatrie gavée de croyances arbitraires, toxiques et désuètes, bouffie de suffisance, privilégiant d’obscurs concepts au mépris des avancées de la recherche en neurosciences … ça suffit !

Idem pour tous ces médecins libéraux qui ont prêté serment mais n’actualisent pas leurs connaissances, ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé, au mépris de l’article 11 du code de la santé publique.

Dans ce vaste foutoir de la psychiatrie Française, quelques belles âmes, quelques humanistes se détachent : ceux qui respectent la parole du patient, ceux qui ont le courage de s’avouer ignorants, ceux qui sont moins ignorants que les précédents, mais qui ne « se la pètent pas » et qui tirent leurs confrères vers le haut, ceux qui aiment simplement les gens et accueillent la parole des autistes avec l’humilité nécessaire à comprendre ce qu’est l’autisme, sans dogmatisme… Car ils sont là, aussi, ces pionniers à qui je veux rendre hommage, et ces honnêtes praticiens en recherche de vérité. Certains d’entre-eux sont « surbookés », débordés de demandes de personnes en détresse, capables de traverser le territoire, de parcourir des centaines de kilomètres, sinon plus, souvent malgré leur précarité, pour être enfin considérés sans être pris pour des cons.

Il y a aussi ce qu’on pourrait appeler « l’auti-business », avec ses opportunistes plus ou moins cupides, plus ou moins lucides aussi. Mais je préfère les considérer comme un épiphénomène négligeable. Comme pour tout phénomène de mode, ça finit par passer et ils s’élimineront d’eux-mêmes. Leur pléthore ne repose que sur la pénurie : le manque de professionnels formés. Le business adore se fourrer dans le vide laissé par l’ignorance.

Négligence et maltraitance, de la part du corps social à l’égard des autistes adultes – et notamment à l’égard des plus discrets dans leur symptomatologie – font le terreau des bonimenteurs qui surfent sur la vague d’une médiatisation maladroite de ce sujet.

Et puis si les journalistes voulaient bien cesser de brosser de l’autisme des tableaux idolâtres, absurdes ou alarmistes, et d’en faire de constants marronniers quand leur imagination fait défaut, ça nous ferait des vacances !

D’un côté,

écoutez-nous et respectez-nous ;

de l’autre, qu’on nous lâche la grappe !

 

And now… Fin des « conversations-barbelés » : Let be must the Queen !

Pour accéder aux informations concernant ce parcours semé d’embûches, veuillez vous reporter à ma page récapitulative et au « compteur de flops« .

 

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Quand j’y parle de mon vécu, c’est à but didactique : trop de professionnels en lien avec des personnes sur le spectre de l’autisme – enfants ou adultes – n’ont que des connaissances fumeuses sur ce sujet. Ce que les personnes avec TED et TSA vivent de l’intérieur leur échappe le plus souvent, et ils n’ont pour repères que des symptômes superficiels (et trop souvent erronés) pour les définir comme pour les identifier.

Entre autres informations et réflexions sur ce thème, j’y aborde mon cas et celui de proches. Parce que je connais le mien mieux que quiconque et que j’ai été confrontée à la réalité de la façon dont sont traités les autistes en France de façon brutale, dès les années 70. Je sais aussi que certaines de mes particularités sont partagées par beaucoup. Bien sûr, je ne peux parler pour tous, je ne représente que moi-même, je n’ai aucune autorité scientifique… Raisons pour lesquelles j’invite les adultes autistes et « autistoïdes » comme moi, capables d’écrire à en faire autant, à inonder le web et le reste de leur connaissance de ce fonctionnement, de l’intérieur. Plus nous serons nombreux à raconter nos réalités respectives, plus les professionnels censés nous aider apprendront. Car pour le moment, ils ne savent que ce qu’on a bien voulu leur apprendre au cours de leurs formations trop souvent insuffisantes.

Je pose le contexte :

  • Femme
  • 56 ans
  • Mère de 3 enfants dont un fils autiste dit « de haut niveau » (diagnostiqué à 4 ans, en 1988) et un autre avec un syndrome d’Asperger (diagnostiqué en 2017, à 14 ans).
  • Démarches pour obtenir une évaluation diagnostique pour moi-même depuis 2013, en vain car jusqu’à présent, personne n’a voulu me faire passer de test relatif à l’autisme (ni même consulter les documents et tests que j’avais déjà passé auparavant).
  • Voir ICI.

Par « autistoïdes », j’entends : personnes autistes déjà diagnostiquées, mais aussi « personnes très probablement autistes mais non encore diagnostiquées comme telles » (et auto-diagnostiqués pour certains d’entre-eux) : parce que la France a plusieurs décennies de retard en ce domaine et que les autistes français n’ont jamais été identifiés dans leur grande majorité. Notamment les autistes dits « de haut niveau » et avec syndrome d’Asperger : les grands oubliés, parce que trop souvent adaptables (en apparence) du fait de leur intellect normal à surefficient, ou parce que de faux diagnostics leur furent attribués.

Dans mon cas, outre de faux diagnostics évoqués oralement par des psys rencontrés au cours de mon existence, ce sont surtout des diagnostics incomplets, appelés « comorbidités » qui ont été attribués, alors qu’on sait que tous font partie de ce qu’on connait du spectre de l’autisme. En France, on aime bien découper les « patients » en tranches par spécialités, sans oser en faire la synthèse, notamment pour les femmes (un peu comme dans les images publicitaires, en somme).

Dans notre cher pays, ne sont repérés que les cas les plus « lourds », les garçons, les hommes à la rigueur… Les filles, les femmes, les adultes d’âge avancé… sont trop souvent rangés à tort dans des catégories non pertinentes, ou bien pas du tout. Et il en va de même pour les prétendus moins lourds, car leur apparence à peu près normale ne leur laisse aucune place à l’indulgence. Dans tous les cas, qu’il s’agisse d’enfants, d’adultes hommes et femmes (surtout femmes), de vieillards, les autistes sont maltraités, traités comme des sous-citoyens…

Notre ennemi : le déni.

Déni de la part de nos familles, qui minimisent ou qui relativisent par rapport à leur propre fonctionnement autistique qu’ils ne sauraient voir. Car comme il s’agit d’un fonctionnement d’origine essentiellement génétique, un autiste est rarement isolé dans sa famille. Dans la plupart des cas, c’est soit l’autiste le plus « atteint » qui est seul considéré comme autiste, soit c’est le plus opiniâtre qui se documente et en prend conscience. Et il existe des familles où ce sont les non autistes qui sont minoritaires. Qu’on se le dise !

Déni de la part des médecins, qui n’y connaissent rien, ou pas grand chose, c’est à dire seulement ce qu’on a bien voulu leur apprendre sur les bancs des facs, c’est à dire que dalle. Le problème avec ces gens, c’est que leur statut d’autorité confère à la plupart une certaine morgue leur permettant de se croire habilités à refouler d’un revers de main toute demande d’investigation de la part d’un patient. Patients très patients, en l’occurrence…

crocodiles-233155_960_720En France aussi, le dépistage et diagnostic des autistes est profondément imprégné d’un sexisme rampant, à dénoncer lui aussi : la plupart des signes recherchés par les soi-disant spécialistes de l’autisme correspondent aux symptômes masculins. Or nous savons bien maintenant que si le cerveau autistique (ou pas) n’a pas de sexe, l’autisme se manifeste de façon différente chez les filles et les femmes, pour qui le formatage culturel, plus intense, les exigences d’adaptabilité aux injonctions sociales, laissent moins de place à l’expression des symptômes.

Ce blog est partageable sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à en relayer les articles s’ils vous parlent. Il est urgent que les personnes concernées prennent la parole ! Il faut que tout cela se sache !

Ordi bureau

Si nous ne sommes pas doués pour la communication orale, nous sommes nombreux à maîtriser l’outil informatique et le web. C’est notre arme et nous devons en user pour montrer que nous existons, que nous ne sommes pas des « poires » passives, que nous ne sommes pas/plus disposés à subir en silence, et que nous voulons nous faire entendre, lire…

Mais ça bouge. Ça respire, même. Et de plus en plus d’autistes adultes réseautent, s’organisent, dénoncent et se fédèrent. On avance ! Parallèlement, on voit aussi de plus en plus de professionnels médicaux prendre conscience du retard à rattraper. On assiste en ce moment à des évolutions sérieuses, reléguant au rang de dinosaures la plupart des psy(cho-cha-chiatre)s ayant refusé de s’informer. C’est une excellente nouvelle !

Mais pour le moment, les médecins qui osent diagnostiquer intelligemment les adultes, avec sérieux et rigueur, sont minoritaires et ce sont des héros qui s’exposent à la ire de leurs confrères. Aidons-les, aidons-nous en dénonçant ! Aidons-les en les valorisant, surtout ! pour leur courage car les résistances auxquelles ils s’opposent sont lourdes. Ils ont besoin de nous, ils ont besoin de tous. Et plus nous dénoncerons les praticiens obsolètes, plus nous serons impitoyables vis à vis des charlots qui sévissent encore, dans des CRA, dans des CMP, dans des IME, dans des hôpitaux psychiatriques, dans des services sociaux… plus nous les obligerons à réviser leur copie, à remplir leurs obligations de formation en cours de carrière. Et en corollaire, ceux qui font du bon boulot n’en seront que valorisés.

En France, c’est bien connu : ce sont ceux qui couinent le plus fort qui obtiennent des résultats. Et si on se tait, si on se soumet… ils continueront de nous traiter par le déni.

Le chantier est amorcé, il est immense, il est prometteur aussi.

Pour nous, pour nos parents parfois autistes, pour nos ancêtres qui le furent et dont la vie fut sabotée, pour ceux qui en perdirent la vie, pour nos enfants qui le sont et pour les générations futures qui le seront peut-être…

Le passé des autistes fut le plus souvent sordide et funeste. L’avenir des autistes est plein d’embûches, mais aussi de promesses. Avançons !

© Blandine Messager – février 2016



P. S. – « Blandine Messager » n’est pas mon vrai nom. Il n’est pas dans mon fonctionnement habituel d’avancer masquée, mais ce que je dénonce ici pourrait générer d’éventuelles représailles que je ne souhaite pas essuyer.

 

Note : toutes les photos présentes sur ce blog sont libres de droit (modification et publication autorisées) selon les données fournies par Google. Si j’apprends que l’une d’entre elles est classée de façon erronée par Google comme étant libre de droit, merci de m’en faire part : je la supprimerai.

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3 réflexions sur “À propos

  1. Merci de votre courage. Et pour votre façon d’écrire très agréable à lire.

    D’habitude je « suis » les personnes sur la Face de Bouc (la plupart du temps, ce n’est qu’un média en direction de leur blog). Et je tente de partager sur Facebook (que ce soit leur page, mon propre mur ou dans des groupes{rarement ce dernier point, car pas trop groupe en vrai ou en virtuel}), à mon niveau, mon propre parcours au fur et à mesure que j’apprends à partager, justement. Pas toujours facile de sortir de l’ombre et de la prison qu’on s’est soit-même créée pour se protéger de la « prison sociétale » dans laquelle on a toujours vécu.
    Petite anecdote marrante (absolument pas en lien avec le sujet de ce blog, pour le coup) : je découvert il y a peu de temps Word Press (et donc de m’y créer un compte pour mien le découvrir) pour une personne que je connais et que j’apprécie beaucoup et qui souhaite que je l’aide à créer un blog personnel. J’ai donc pu « aimer » officiellement votre blog (que j’ai découvert grâce à partage sur Facebook). LOL !

    Bonne journée

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