THINK !…

Alors qu’Aretha Franklin vient de nous quitter, j’ai l’opportunisme d’associer et dédier ce billet à sa mémoire. Pas de malentendu : ce billet d’humeur ne parle ni de musique ni de voix, mais j’aurais bien aimé avoir celle d’Aretha pour pousser ma gueulante.

Voilà : hier soir, j’ai perdu patience face au bullshit émis par des internautes et certains parents d’autistes qui, j’ose le dire, commencent à sérieusement me courir sur le haricot et qui feraient bien d’éviter d’essayer de nous faire taire, nous, les « aristos de l’autisme ». Je veux dire par là : les autistes « de haut niveau », les zaspergères, et les parents d’autistes « de haut niveau » et z’aspies.

Et à l’instar d’Aretha dans Blues Brothers, j’ai rédigé un commentaire aussi incendiaire (enfin j’espère) que « Think » ! Parce que ce qui manque précisément à ces parents, c’est bien de réfléchir !

Donc TF1 a publié hier un documentaire que je n’ai pas encore vu, mais peu importe (voir en P.S. à la fin de cet article) : la bande annonce a suffit à exaspérer les autistes et apparentés. Le vocabulaire employé pour présenter le bousin sur Facebook : « Diagnostiquée autiste dès son arrivée à la maternelle, Océane était vouée à ne jamais pouvoir communiquer. C’était sans compter sur la ténacité de sa mère, Florence, qui a décidé de combattre ce handicap… et d’en venir à bout« . Puis dans l’extrait vidéo (largement sous-titrée en gras) : « Elle a vaincu l’autisme… ne devait jamais parler… jamais avoir de vie en société… »… Puis la mère raconte comment elle s’y est pris pour « faire répéter »… et c’est reparti pour les sous-titres à la guimauve empoisonnée : « refuser cette fatalité« « livrer une guerre totale à la maladie« … « grâce au combat de sa mère contre l’autisme »… etc. Bon, puis ça fini par « aujourd’hui en terminale S ».

Très bien ! Bravo à la dame qui semble avoir réussi à aider sa fille, qui est donc autiste « de haut niveau », si on se base sur ce que dévoile ce court extrait.

Seulement voilà – et difficile de savoir si la dame est complice ou pas de ces conneries, mais – les réalisateurs du docu ont employé un vocabulaire inapproprié, pour ne pas dire abject, et les autistes n’ont pas tardé à réagir vivement pour rappeler notamment que :

 

L’autisme N’EST PAS une maladie.

L’autisme N’A PAS à être vaincu.

L’autisme NE SE GUÉRIT PAS.

Etc.

 

Ben c’est reparti mon kikiiii ! ANDDDBDM* ! Quand on est bouché, on est bouché : comme à chaque fois, il y a des commentateurs bien pensants qui interprètent ces mises au point comme autant de signes négatifs de notre part. Ils interprètent alors nos propos comme du pessimisme, du défaitisme… Manifestement, le mot « lucidité » ne les effleure pas et comme on casse leurs jolies (?) illusions, il faut bien qu’ils trouvent des qualificatifs à coller sur nos dires, auxquels ils ne pigent apparemment rien.

Je ne vais pas parler des inévitables histoires de vaccins, de gluten, de chlore, de régimes Machinbidule, etc. On ne peut pas lutter contre toute la connerie du monde en un seul billet, et même en plein de pages, ni même en s’y mettant par milliers.

Pour illustrer, voici les mots employés par une personne à notre endroit :

Sombre et sans espoir
« Vous n avez pas tort sur certains aspects mais je vous trouve assez sombre et sans espoir. Jamais jamais…. si cette maman qui témoigne c était dit la même chose … je vous souhaite bon courage étant maman d un enfant autiste je sais que cela n est pas facile. Je vous souhaite aussi de tout mon cœur plus d espoir et de positivité cela aide. »

 

J’ai recopié son commentaire à l’état brut, pardon pour les fautes et coquilles.

Alors j’ai répondu par un « pavé », comme à mon habitude :

Ce n’est ni sombre ni sans espoir que de dire que l’autisme ne se guérit pas (puisque ce n’est pas une maladie), c’est juste lucide. D’autre part, c’est très positif aussi, de la part des autistes et parents d’autistes qui se sont exprimés ici, de réfuter le mot « maladie » pour désigner l’autisme. Car bien heureusement, l’autisme n’est pas une maladie.

C’est un fonctionnement cérébral particulier, souvent handicapant, qui n’a pas à être « guéri » (je dis « souvent » car certains autistes ne se sentent pas handicapés, c’est leur droit et c’est un sujet controversé donc un autre débat).

Le défi de l’autiste, c’est d’apprendre à vivre avec son autisme, comme pour n’importe qui de vivre avec une particularité. Par exemple : être albinos n’est pas une maladie, ça peut être handicapant et ça n’a pas à être soigné car ça ne se guérit pas. Comme l’autiste, l’albinos doit apprendre à vivre avec sa particularité et à gérer son exposition au soleil pour ne pas se brûler la peau, à interagir avec les autres qui peuvent trouver sa blancheur étrange (comme pour le comportement de l’autiste qui peut sembler étrange)… et à subir aussi certaines discriminations, malheureusement. L’analogie avec l’autisme est ainsi plus claire à comprendre, même si l’autisme et l’albinisme ne soulèvent pas les mêmes défis et que la quantité d’apprentissages à acquérir est plus importante pour les autistes.

Le défi des parents des autistes, c’est d’aider leur enfant à acquérir des outils d’apprentissage qui l’aideront à acquérir son autonomie plus tard, des clés pour mieux comprendre les interactions sociales, autant que possible. Et le défi de la société, c’est de fournir aux enfants autistes une scolarité la plus inclusive possible dans le système scolaire classique (pas dans des établissements spécialisés autant que possible), pour leur épanouissement et pour qu’ils puissent devenir des adultes autonomes.

Il est donc hors de question de « vaincre » l’autisme, ni de le soigner, ni de le guérir. Car il est clair que toute personne se donnant pour objectif de vaincre, soigner ou guérir l’autisme prépare un avenir bien décevant pour elle-même comme pour l’enfant concerné. C’est aussi absurde que de prétendre « guérir » l’albinisme en teignant la peau et les cheveux d’une personne pour que son albinisme ne se voie plus. Au mieux c’est du maquillage, au pire c’est de la maltraitance.

Voilà pourquoi les autistes qui réagissent ici sont indignés par la façon dont cette émission est présentée dans cette vidéo.

Sinon oui, ce qu’a fait cette mère est peut-être bien, je ne sais pas car je n’ai pas vu l’émission, mais pour savoir si c’est bien, il faudrait d’abord savoir si sa fille est satisfaite, si elle se sent bien, si elle approuve l’éducation qu’elle a reçue… car c’est elle la première concernée. Tout ceci ne remettant absolument pas en cause l’affection que cette mère porte à son enfant, ni sa réelle volonté de bien faire. Et on ne sait pas non plus si c’est la mère qui affirme « vaincre », « soigner », « guérir »… ou si ce ne serait pas non plus un abus de langage opéré par des journalistes ignorants.

Il est positif que les autistes réagissent de la sorte, de même que les parents qui ont bien compris la cause des autistes. C’est ainsi que progressivement, les croyances erronées, les clichés et les fausses informations sur l’autisme reculeront. Et vu toutes les énormités qui circulent sur ce sujet, c’est un très très vaste programme qui nous oblige tous (autistes et proches d’autistes) à surveiller tout ce qui se raconte sur l’autisme, afin de « débunker » au fur et à mesure toutes ces rumeurs qui freinent le processus d’inclusion des autistes de tous âges et de toutes conditions.

Voilà pourquoi il y a tant de réactions – légitimes – à cette publication.

Puis, quelques commentaires après le mien… le « pompon » :

Taisez vous gnagnagna
 » Taisez vous avec votre l’autisme c’est une manière différente d’être mais vous rigolez ou pas ???? Être non verbal, se mutiler, ne pas comprendre des consignes, se mettre en danger et les réveils nocturnes sont une manière différente mais vous plaisantez je rêve ???? C’est un réel handicap et les asperger et haut niveau arrêtez de tout ramener à vous qui a coter des autres vivez une vie normale. Pas le même niveau de handicap vous allez a l’école vous pouvez parler et même venir ici donner votre avis ce qui n’est pas le cas des autres autistes alors bouclez la ».

Alors là…

Alors là…

C’était exactement le genre de truc à ne pas dire !

 

Impossible de résister. J’ai réagi :

Tous les avis peuvent s’exprimer et nul n’est légitime pour exiger que les autres se taisent.

Si certains pensent et disent que pour eux c’est juste une manière différente d’être, c’est leur droit. Si on dit que ce n’est pas une maladie, c’est parce que ce n’en est pas une. Si certains ne se sentent pas handicapés, c’est leur droit et je ne le leur conteste pas même si je ne suis pas d’accord (pour moi c’est un handicap mais je n’impose pas ma façon de voir aux autres).

Chacun a le droit d’avoir son opinion.

Se mutiler, ne pas comprendre les consignes, se mettre en danger, les réveils nocturnes sont AUSSI le quotidien des autistes Asperger (même ceux qui ont des QI de compète : si, si !) et de leurs parents, de même que les autistes de haut niveau sont non verbaux dans l’enfance pour la plupart. Tout ceci même avec un niveau intellectuel normal et même au dessus de la moyenne, voire très au dessus.

Car les Asperger et les AHN ne mènent pas non plus une vie facile (leurs parents non plus). Et même avec des capacités intellectuelles hors normes pour certains, la scolarité est compromise. De même que pour ceux qui parviennent à faire des études, la vie n’est pas une sinécure.

Ce n’est pas parce qu’on sait écrire, qu’on a un niveau intellectuel normal ou au delà, qu’on a été à l’école pour certains (mais pas tous, loin de là)… qu’on mène une vie normale.

Ce n’est pas parce qu’on donne son avis qu’il faut s’imaginer que notre vie ou celle de nos gamins a été facile. Certains d’entre-nous reviennent de très loin et certains de nos enfants aussi.

Il y a parmi ces « privilégiés » des gens qui n’ont jamais donné la main, qui n’ont jamais su regarder dans les yeux, qui n’ont jamais fait un câlin à leurs parents, qui n’ont pas pu suivre une scolarité normale, qui se sont mutilés, qui ont même bouffé des neuroleptiques en psychiatrie, qui ont été arrachés à leurs parents, qui ont vécu la tête pleine de bosses à force de se la taper contre les murs, qui se sont fait harceler à l’école, au travail… et un bon paquet de suicidés.

Mais pourtant, parmi ces gens (qu’il faudrait faire taire ?), il y a quand même des personnes qui pensent que c’est une manière différente d’être au monde et c’est leur droit. Et je pense qu’ils ont assez morflé pour avoir le droit de dire ce qu’ils en pensent sans avoir à subir des injonctions de se taire.

 

C’EST

LEUR

DROIT !

Et ils ne se tairont pas !

 

Les Asperger et les AHN ne sont pas une aristocratie et n’ont pas la prétention de l’être. Ce sont des témoins précieux et les meilleurs alliés qui soient pour tous ceux qui ne sont ni Asperger ni AHN, pour les non verbaux, car c’est par eux qu’on pourra les aider et les comprendre.

Chercher à diviser les autistes entre d’un côté les HN/SA et de l’autre les « lourds », ça s’appelle « se tirer une balle dans le pied ».

Je suis autiste (et pas que… et j’ai morflé) et j’ai trois enfants dont deux fils autistes. L’un d’eux est AHN + sourd et l’autre « est » Asperger (la fille étant non diagnostiquée car plus débrouillarde que ses frères, mais n’empêche que c’est elle qui se tapait la tête au point d’avoir vécu constamment avec des bosses jusqu’aux alentours de 4-5 ans). Des mutilations, des morsures, des comportements violents, des « cognages » avec bosses à la clé, des crises, du mutisme, des TCA, des accidents, des impossibilités de sortir ou des sorties sabotées, des cheveux impossibles à coiffer sous peine de bagarre (donc des poux impossibles à retirer), des galères pour scolariser l’aîné, dont le comportement était ingérable au départ et que l’EN ne voulait pas parce que rien pour les sourds, [des interactions et relations ruinées aussi, car nous n’étions pas fréquentables à cause de nos comportements jugés déplacés]… Des merdes comme ça, j’en ai connu un paquet, j’ai donné. Et pourtant, ce sont des « hauts niveaux » et maintenant des adultes autonomes.

Sinon ok, je n’ai pas eu de couches à changer outre l’âge normal. Mais le reste, on l’a eu. Non mais qu’est-ce qu’elles ont, ces mères, à instrumentaliser leurs mômes pour se faire mousser, pour que des merdias racontent leur vie de mères d’autistes (merdotiste !) comme s’ils s’agissait d’une épopée héroïque ? Parce que ça aussi, c’est du bullshit irrespectueux des mômes. Mais ça, personne ne s’en préoccupe.

Je ne dis pas ça pour faire « pleurer dans les chaumières », mais pour démontrer que l’autisme de haut niveau et le SA ne sont pas des « parties de plaisir » ni des handicaps légers, même avec des niveaux intellectuels très élevés. Je ne suis pas non plus une de ces « mères courage » qui montent au créneau à la moindre occasion : je n’ai aucun courage, j’ai juste fait ce que j’ai pu comme j’ai pu et je n’ai pas pu grand chose mais j’ai pu faire des trucs quand même. Je n’ai strictement aucune gloriole à en retirer et ce n’est pas glorieux d’avoir été une mère aussi empotée que je le fus par moments. Je me demande encore comment j’ai fait pour passer au travers de tout ça et pour avoir des enfants aussi chouettes, aussi gentils et créatifs, malgré les difficultés initiales. Peut-être par inconscience ? Ou plutôt parce que les « chiens ne faisant pas des chats », j’ai respecté le fonctionnement de mes gamins, sans trop me prendre la tête parce que je savais instinctivement ce qu’ils vivaient et qu’étant passée par les mêmes étrangetés (pour les autres), je leur ai fait confiance. Sinon oui, ce fut épuisant : des années de nuits hachées, sur le qui-vive en permanence à cause des dangers… sans parler des vies de couple sabotées par des conjoints qui ne comprenaient rien à ce qui se passait.

Et j’ajouterai ici que si mes gamins sont comme ils sont, ce n’est pas grâce à moi : c’est grâce à EUX ! De quel droit m’arrogerais-je leurs réussites, alors qu’ils ont quasiment tout appris par eux-mêmes ? Et si j’ai beaucoup appris au cours de ma vie, je le dois essentiellement à moi, d’abord ! Sinon ouais, à part ça, ils m’en ont fait baver « des ronds de chapeaux », les morpions !

Et puis non. Définitivement : l’autisme est invincible et indivisible, même pour les invisibles ! Et c’est tant pis/tant mieux, parce qu’on naît comme ça, on apprend à vivre avec, puis on vieillit comme ça, on meurt comme ça et c’est comme ça. C’est la vie et la vie peut aussi être belle avec l’autisme (le sien et celui de ses proches). Jamais facile mais inséparable de l’être. Aurait-on idée de vouloir changer de couleur de peau ? (Bien qu’il y ait des gens qui essaient à leurs dépens).

Et pourtant (bis, ter, etc.) je parle bien de hauts niveaux et de SA. Ces soi-disant « aristocrates », ces « privilégiés » qui se la pètent en osant donner leur avis… au prétexte qu’ils savent parler, écrire et savent – comme mes mômes et moi – rédiger des textes correctement… etc.

Avant de juger autrui, il faut au moins essayer de marcher un peu dans ses pompes, aller voir comment ça se passe en vrai, dans la vraie vie de tous les jours… et après on en reparle.

Alors pardon mais ce serait quand même pas mal d’éviter de vouloir nous faire taire, nous, autistes HN et SA, et parents d’autistes HN et SA. Nous n’avons pas besoin de ça et en termes de « galères », on a donné.

On a le droit de ne pas être d’accord, mais pas d’empêcher ceux qui ne pensent pas comme soi de dire ce qu’ils pensent.

Merci.

Voilà voilà. Aretha est partie, mais sa gueulante d’anthologie demeurera pour toujours un modèle inspirant.

Des fois, je me demande si ce que j’écris est utile et si ça sert à quelque chose qu’on se décarcasse pour expliquer.

Je vais tenter de voir le replay et je verrai si j’ai la frite pour commenter.

Bonjour chez vous !

« Blandine Messager »

 

 

(*) – Ah Nom de Dieu de Bordel de Merde ! (Jean-Pierre Marielle dans « Les galettes de Pont-Aven »).

P. S. – Et en guise de bonus, un micro-florilège des chiures de mouches argumentaires :

« Triste maladie,c’est vrai alors c’est sûr qu’il y a les stimulations extérieures mais il y a aussi l’alimentation qui peut jouer un grand rôle dans la guérison ou l’amélioration de cette maladie. »

« Le cerveau est un organe comme les autres et comme les autres il peut s’encrasser et dysfonctionner. »

« … alors que dire du fils de Francis Perrin qui est sorti de l autisme et qui a une scolarité normale à présent… »

 

P. P. S. – Ajout de fin de journée : Je viens de voir le reportage de Sept à Huit en replay.

→ Pas de quoi casser trois pattes à un canard : c’est juste une gamine autiste (présentant le même comportement que mon aîné sur les extraits vidéos) qu’on pourrait dire « autiste normale » (arf !), et une mère qui a fait ce qu’elle a pu avec les moyens du bord et sa méconnaissance de l’autisme, qui a improvisé selon sa personnalité (assez autoritaire) et son instinct, avec des erreurs et quelques bonnes idées comme le fait de dessiner (très important à mes yeux aussi, car je le fis et ce fut super utile). Elle s’est démerdée seule alors que mon fils voyait une orthophoniste…

Bref : rien, mais alors vraiment rien de spectaculaire ni d’original dans le parcours d’une gamine autiste aidée par sa mère.

Pour ma part, je n’ai pas été aussi dure avec mes gamins, car ce n’est pas dans ma personnalité d’être autoritaire. Chacun fait ce qu’il peut selon ses moyens et son fonctionnement, et ce qui doit marcher marchera.

Ceci dit, je doute fort que les victoires de cette jeune fille sur ses difficultés initiales soient le fait de la sévérité de sa mère et de son « combat » (qu’on me permette d’en rire). Je suis convaincue que juste avec l’aide de sa mère (je parle d’aide, pas de forçage), elle aurait progressé aussi bien, le stress en moins. Ceci dit, la jeune fille a aussi reçu de l’aide, car bien qu’autoritaire, cette mère a aussi apporté de l’affection à sa fille, il n’y a pas à en douter, mais… quand même…

Deux détails de la vidéo, rappelés judicieusement par une mère d’autiste ayant témoigné de ses impressions sur Facebook, méritent d’être ajoutés : le fait que la mère relate ses propos en langage neu-neu (style « moi Tarzan toi Jane »), ce qui suppose un certain mépris pour l’intelligence de la gamine, et le fait qu’à aucun moment on ne voit la jeune fille témoigner (le prétexte des potes du lycée n’étant pas très convaincant, surtout que ce serait un moyen pour la fille de montrer le chemin parcouru). Ce qui peut amener au soupçon d’une instrumentalisation de sa fille par une mère peu scrupuleuse. Vu qu’il y a un bouquin à la clé, on voit poindre le business sur le dos de la môme. Pas joli joli, tout ça…

Non. Je suis convaincue que ce n’est pas ce « combat » de « mère courage » (qui commencent à nous gonfler grave) qui a aidé la fille. J’ai la conviction que ce qui a aidé cette enfant n’est pas l’entrainement intensif imposé par la mère. Ce qui a aidé – et c’est là que la mère a joué un rôle clé – c’est le fait de n’avoir pas cru les sentences des médecins. Car si quelqu’un s’est bien trompé dans cette histoire, c’est le corps médical. Ces psychiatres qui ont osé dire, face à des milliers de parents en France, que leur enfant n’évoluerait jamais. Et là, oui, clairement, tous les parents qui ont refusé ces sentences ont vu leurs enfants évoluer au delà des malédictions que ces professionnels indignes avaient proférées.

J’en parle ICI et ICI.

Et surtout, avant de se vanter des réussites d’un môme, il serait sans doute plus juste de se demander si finalement, il n’aurait pas réussi pareil si on ne l’avait pas forcé : juste en étant près de lui, en utilisant le dessin pour communiquer, en faisant des choses près de lui, en lui permettant d’expérimenter en parallèle, et en l’encourageant par l’observation à enrichir ses acquisitions. Ceci dit, je pense que l’orthophoniste fut d’une grande aide pour nous, et il est vrai qu’elle était plus insistante que moi sur les résultats (mais jamais elle n’aurait sanctionné le gamin).

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3 réflexions sur “THINK !…

  1. Ah un grand merci à toi soeur de galère du combat contre la normopensance et/ou le neuronormoélitisme, au choix donc.

    En effet, j’ai eu des ennemis du fait que je me sois indignée au sujet de ces termes si destructeurs si étriqués à notre sujet.

    Je me faisais la réflexion justement sur le fait que ma fille ayant été diagnostiquée autiste avec une légère DI et un TDAH, et moi à la limite du spectre, avec des facilités intellectuelles mais le QI légèrement élevé.

    Ma fille a fait des progrès énormes depuis qu’elle a fini l’ULIS au collège, elle n’y a pas appris grand chose. C’est plus avec la prof qui venait à Domicile une à deux fois qu’elle a appris à lire et écrire, bon elle fait pas mal en phonétique, encore car il y a trop de complexité grammaticales et du coup, je me suis mise en tête de l’aider à améliorer son niveau verbal et de compréhension, au point que beaucoup de parents me disaient qu’elle est sûrement AHN. Mais non. Il faut rendre à César ce qui lui appartient. Ma fille a fait des progrès car elle a eu envie d’apprendre et qu’elle en a bavé. Et parce qu’on parle ensemble, je lui ai fait découvrir de nouveaux lieux en parcourant le sud de la France, on a élargi son champ d’intérêts, ensemble. Pas moi seule, certainement pas.

    Une copine n’arrêtait pas de me dire que j’ai du courage, qu’elle n’aurait jamais fait tout ce que j’ai fait pour sa fille. Je lui ai dit « Donc, tu mets un enfant au monde, alors qu’il n’a rien demandé, et tu lui gâches sa vie en lui disant désolée mais chacun sa merde ? ». Là elle était estomaquée de ma réaction.

    Je n’ai pas mis ma fille au monde pour me faciliter la vie ou pour profiter des allocs, comme j’ai entendu aussi. J’ai mis ma fille au monde avec une mission qu’ont tous les parents, c’est de donner des outils à leur gamin pour qu’ils réussissent, certes, mais réussissent surtout à être heureux, le plus autonomes possibles, et accomplis dans les choix qu’ils feront pour leur avenir.

    Il y a des parents qui s’acharnent pour faire apprendre une langue étrangère à leur gamin ou une matière avec laquelle ils n’ont aucune affinité et dont ils ne se serviront peut être jamais. Mais c’est pas grave, ce qui compte pour eux c’est que leur gamin soit un génie et montrer qu’il est capable d’apprendre, même s’il n’y met aucun sens ou qu’il a des crises de nerfs à cause de cet acharnement.

    Ma fille m’a dit d’emblée qu’elle n’avait pas d’affinités avec les études et qu’elle voulait être une artiste, alors je lui cherche des moyens de réaliser son rêve. Di un jour elle voulait reprendre ses études, je l’aiderais à s’y remettre. Elle m’a dit qu’elle a envie d’apprendre à conduire. Donc quand je conduis, je lui apprend des choses en même temps, bon, j’évite de trop parler mais quand on est au feu ou dans les embouteillages, je lui explique des choses. Je me dis qu’un jour elle aura plus de concentration, on va travailler sur la stratégie visuelle pour améliorer son attention. Capital quand on conduit.

    Après tout, y a pas d’age pour apprendre. Par contre, pour l’autonomie, oui ce sont des stratégies à apprendre le plus tôt possible, de manière ludique au début, ma fille a un bon niveau d’autonomie à la maison, même si elle a encore souvent besoin de mon aide, mais je suis là pour ça.

    Ce que je fais n’est ni héroïque ni courageux. J’ai terriblement peur que lorsque je ne serais plus là, elle tombe entre les mains de gens qui la maltraitent et même ceux qui pensent bien faire. C’est pour elle que je fais ça, pas pour le spectacle. Et je défends à quiconque de me dire que je suis héroïque ou courageuse, car c’est normal pour moi de le faire. C’est l’inverse qui serait lâche et minable. Donc pareil, en plus ma fille est bien plus verbale que moi, elle aime aussi davantage parler et créer du lien avec les gens. Moi, au bout d’heure, je suis fatiguée et j’ai envie d’être seule, pour récupérer. Ma fille est montée sur scène en juin, elle a joué dans une pièce de théâtre deux fois. Bravo à elle, c’est elle qui est courageuse et méritante. Elle a fait ce que je n’aurais jamais osé faire. Et elle a été non verbale jusqu’à 5 ans. Elle a 20 ans. Elle a eu des petits rôles, mais quand même, fallait le faire.

    Je suis très fière de ma fille. Un jour elle m’a demandé si j’aurais préféré qu’elle soit neurotypique, je lui ai dit que si elle l’avait été, ça n’aurait pas été de sa faute (rires), nobody’s perfect. Mais qu’elle soit autiste je suis fière encore plus. Car chaque petite réussite est encore plus belle et plus forte.

    Moi j’ai pris le contre-pied de toute cette vendetta contre l’autisme. J’ai décidé que c’etait l’inverse qui pouvait être handicapant. Les gens qui ne veulent pas avoir de l’empathie à notre sujet sint bien plus handicapés du bulbe. On a besoin de plus de temps, on a besoin de plus recharger nos batteries, on a besoin de stratégies différentes pour apprendre et alors ? Oui l’automutilation c’est un problème qu’on peut atténuer, car surtout pour eviter de se faire trop mal, trop souvent. Moi je cassais des objets plutôt que moi, mais ma fille a fini par gérer ses frustrations autrement. On peut apprendre toute sa vie. Il n’y a pas que les autistes qui s’automutilent d’ailleurs. Des tas de gens peuvent le faire. Certains aiment les tatouages, bon, moi je ne supporte pas les aiguillent, certains payent pour se faire tailler la peau, ils ont besoin de ça. Et d’autres c’est les piercings.

    Bref, on est tous relativement autonomes. Je sais mieux écrire que beaucoup de neurotypiques, y compris les courriers administratifs. Je sais bricoler, je sais poser du carrelage, je me coupe les cheveux et ceux de ma fille, je cuisine, je sais faire plein de choses, on ne peut pas en dire autant de la plupart des gens. Donc pour répondre à est ce que je vois l’autisme comme un handicap ? Non, pas le mien, mais je vois beaucoup de neurotypiques handicapés et sans autonomie, des femmes qui ont besoin de leur mari pour faire ce que je sais faire, ou pour l’argent, ou des hommes pareils, qui a 50 ans vivent chez maman, etc. Je ne nie pas mes difficultés, j’en ai. Elles sont différentes de celles d’autres personnes. Et alors ? Ma fille a une multi-dys. Dyspraxie visuo constructice, dyslexie, dyscalculie, etc. Ça oui c’est un handicap, c’est vraiment pénible.

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