Voilà (encore). C’est fait.

Faute de mieux, j’ai mis ce titre. Mais on s’en fout : l’essentiel est dans ce qui suit.

Après quelques jours passés à chercher, en vain et face à cette page blanche, un titre pour cet article, on m’a soufflé qu’il eût été sans doute plus judicieux de l’écrire d’abord.

Je ne suis pas contre, mais ça m’énerve.

J’aurais préféré pondre un gros titre épatant, puis construire ma bafouille autour de celui-ci.

Alors, ces derniers jours, je me suis rabattue sur la recherche d’images pour illustrer le truc, histoire de me donner l’impression de faire quelque chose quand même, de ne pas trop gaspiller mon temps. Alors j’ai trouvé et bricolé une image qui semble bien coller à mon état d’esprit.

Déf faire ch

 

Je ne sais pas faire simple ; mettre « la charrue avant les bœufs » est dans mon fonctionnement. Le temps est mon allié, mais il me possède aussi.

Mon précédent article narre comment j’ai pu entendre, pour la première fois de ma vie, le nom de ce qui l’a rendue si compliquée, celui-ci en rapporte sa confirmation écrite en ces termes :

« Je soussignée certifie que Mme XXXXX présente un trouble autistique sans déficit intellectuel (anciennement syndrome d’Asperger). »

C’est juste une phrase sur une feuille de papier. Mais quelle phrase !

Ce fut l’objet de mon dernier déplacement à Paris, chez la psychiatre : refaire certains dossiers administratifs, à la lumière de ce diagnostic, et ce certificat, qui me donne enfin légitimité à parler de ma condition autistique.

Cinquante-sept ans de questionnements, de pressions, d’humiliations, de tâtonnements, d’errances, d’exclusion, d’échecs scolaires et socioprofessionnels, d’incompréhensions, de chantages, de privations, d’abus de confiance, de procès d’intentions, de conseils imbéciles, d’accusations, d’injonctions paradoxales, d’incrédulité, de questionnements, d’étiquettes bidon, de diagnostics à l’arrache, de qualificatifs dégradants, de jugements infamants, de médisances, de cabales, de culpabilisations diverses… qui se dénouent, se résorbent, s’éclairent ou partent en fumée.

Bien sûr, ça ne résout rien factuellement, mais j’y vois le bouclier qui me permettra d’affronter la férocité des ignorants, sans plus me laisser intimider. Les négateurs, souvent poltrons face à l’autorité, et avides de références officielles, se verront opposer une preuve notifiée et tamponnée, qui ne leur permettra plus de rejeter mes dires quand je parle de mes particularités, de celles de mes enfants, de ce qui caractérise certains proches…

Et pour ma famille d’origine, dans l’ignorance ou le déni pour le moment, j’aurai une amorce d’écoute, pour le cas où ce sujet viendrait dans une discussion. Le plus dur pour moi n’est plus l’environnement socioprofessionnel, car pour y survivre, j’ai à la fois réussi à le restreindre à ma seule activité et donc à quitter le monde de l’entreprise. Non, le plus dur pour moi, c’est la famille : ces gens qu’on aime mais qui peuvent se révéler les plus cruels dans leurs propos. Parce qu’en famille, on se permet de balancer sans filtre ce qu’on n’oserait jamais dire à des étrangers. Comme si le fait de partager des gènes communs dédouanait de faire preuve de respect.

J’ai agi en défricheuse, en éclaireuse. J’ai ouvert un chemin dans le fatras des absurdités. Maintenant que j’y suis, je pourrai transmettre à ma famille ce que j’ai appris, ce que j’ai compris. Reste à savoir si on voudra bien m’écouter, ce qui est loin d’être gagné. Voudront-ils savoir ? Ou bien préféreront-il rester dans leurs croyances douloureuses, qui en font des proies de choix pour toutes formes d’abus depuis des générations ?…

Ce sont eux qui verront : moi je pourrai leur fournir des informations, elles seront à leur disposition, mais si je vois que ça ne sert à rien, qu’ils refusent de m’écouter, je les laisserai continuer leurs errances dans leurs croyances erronées. Reste qu’avant d’abandonner, je vais devoir tâter le terrain, voir si les uns ou les autres sont réceptifs.

Une chose insupportable : être en possession d’une connaissance dont on sait qu’elle rendrait la vie de ses proches bien plus sereine, et constater qu’ils ne veulent rien en faire. On ne peut pas faire leur bonheur malgré eux, mais déjà, si je parviens à semer des graines qui germeront plus tard dans leurs esprits, ce ne sera pas vain.

 

« Le principal fléau de l’humanité n’est pas l’ignorance, mais le refus de savoir. »

Simone de Beauvoir

J’en reviens à ce précieux entretien chez l’autistologue, où j’ai pu entendre : « Je vous l’ai déjà dit mais pour moi, ça ne fait aucun doute ». Je l’avais déjà entendu l’autre fois, mais c’est un propos tellement novateur dans ma vie, par rapport à tout ce que j’ai entendu, que sa répétition me consolide.

« Pour moi, ça ne fait aucun doute… »

Il faudra que je l’affiche à proximité de moi, pour la relire de temps en temps : c’est difficile de s’extirper d’un cauchemar sans être ébloui par le retour à la lumière, du moins au début.

Outre ces mots réparateurs, elle a mis le doigt sur un trouble neurologique qui infirmerait mon diagnostic antérieur de TDA. Après m’être documentée sur ce sujet, et vu que la grande majorité des caractéristiques correspond (et bien plus que le TDA !), je pense qu’elle a vu très juste. Sa perspicacité m’impressionne ! En tous cas, ayant déjà passé tous les examens permettant de faire un différentiel rigoureux, tout coïncide pour confirmer un diagnostic de « syndrome d’hypersomnie idiopathique » (voir également ici).

Ce qui expliquerait aussi pourquoi le méthylphénidate améliore mes conditions de vie de façon si spectaculaire. Car si le MPH est une des molécules utilisées pour le TDA/H, l’hypersomnie idiopathique est aussi l’une de ses meilleures indications. Et nombre de symptômes coïncident effectivement, sauf évidemment l’hyperactivité/impulsivité, dont j’ai toujours été dépourvue.

Ce que j’ai appris durant cet entretien :

  • Beaucoup de personnes autistes présentent aussi un syndrome d’hypersomnie idiopathique. Elle en a plusieurs au sein de sa patientèle.
  • La (très) grande majorité des personnes autistes qu’elle a pu rencontrer sont aussi issues de familles où les traits autistiques sont largement partagés, avec souvent d’autres membres autistes (diagnostiqués ou non) au sein de celles-ci.

Nous avons abordé l’hérédité, pour les deux conditions : autisme et hypersomnie. Mes parents se sont bien trouvés : si l’autisme semble plutôt venir du côté maternel, l’hypersomnie, les troubles de l’attention… semblent bien m’avoir été transmis par le côté paternel. Mon père était clairement concerné, et n’était pas exempt non plus de traits autistiques. Il y en a d’autres parmi nous, mais je ne me sens pas le droit d’en parler. Cependant, je prépare un autre billet sur ce sujet.

Spectre de l’autisme, spectre aussi des troubles de l’attention, du sommeil… les troubles sensoriels et des fonctions exécutives sont largement partagés par ces conditions.

À l’observation de ma vie, de celle de mes proches, des choix de partenaires, j’ai bien compris que la maxime « qui se ressemble s’assemble » est une constante chez certains profils, et notamment dans ma famille.

Non seulement nous sommes largement marqués par les traits autistiques, mais si nous sommes ainsi, c’est aussi parce que, instinctivement, nos ancêtres aussi ont pour la plupart opté pour des partenaires et conjoints dans le spectre ou aux confins de celui-ci. Nous sommes le produit de cela.

Je pense pouvoir dire que dans certaines familles, l’autisme est une culture. Au même titre qu’on pourrait partager une culture ethnique, géographique, religieuse, linguistique… Et quand on sort de notre famille pour se confronter au reste du monde, le risque de choc culturel est fortement probable, surtout pour ceux qui ne le savent pas, n’y sont pas préparés.

Or, pour toute culture, pour toute situation d’exil, d’expatriation… savoir d’où on vient, de quel pays, de quelle culture… et aussi important pour l’individu que pour la personne adoptée de connaître ses origines. Et vivre dans un pays dont on ne partage pas la même culture d’origine, suppose, pour s’y sentir bien, de bien connaître à la fois la langue du lieu d’accueil comme celle de ses ancêtres.

Pour le moment, on a plutôt reçu des visites, par effraction, de vandales croyant nos forteresses « vides », s’y permettant tous les outrages. Alors… virer les intrus, reconquérir nos terres, nos biens… les restaurer, y procéder à des fouilles pour enrichir la connaissance (sous notre supervision) … et ceux qui désormais y pénètreront devront y être invités. Tenue correcte exigée.

 

© Blandine Messager – 2017

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9 réflexions sur “Voilà (encore). C’est fait.

  1. Je viens seulement d’en arriver à cet article après des heures de lecture plongée dans le blog… Et je suis soulagée pour vous. Je veux dire… Ce n’est pas de la pitié, ce n’est pas de la condescendance mais… Vous avez enfin le mot officiel, le rempart et la légitimité qui va vous permettre de respirer après tout ce temps dans votre intérêt restreint. Je ne me souviens plus précisément le nom mais un article décrivait votre vécu d’attente du diagnostic officiel et toutes les répercussions sur votre corps et votre vie, mais même pour le psychisme ce doit être… Bien. Un auto-diagnostic libère déjà pas mal mais là vous avez le papier officiel qui permet donc les aboutissants administratifs en corrélation avec votre handicap. Et comme vous l’évoquiez plusieurs fois, de pouvoir vivre vos années restantes sereine et consciente. J’avais été touchée de l’article que j’ai mentionné (et après les autistes n’ont ni émotions ni empathie blablabla) et je lisais en attendant et espérant qu’entre temps vous ayez enfin obtenu ce foutu diagnostic officiel. Donc je suis… Contente pour/avec vous.
    Voilà.
    Je vous souhaite donc de bien en profiter ! 🙂

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    1. J’avoue que j’y ai pensé ! Comme d’autres encadrent leurs diplômes. Mais je préfère éviter car tout le monde n’a pas à savoir que je suis autiste : je pense qu’il y a trop de gens incapables de gérer correctement cette information et/ou qui pourraient en faire mésusage.

      Ou alors en tout petit… ou encore avec un rideau que je puisse tirer pour le cacher dès qu’un intrus s’approche… Ha ha !

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  2. merci de partager votre histoire. j’y trouve comme un écho à la mienne, et si vous saviez combien cela me fait du bien, d’une certaine manière (et m’attriste, me navre, me met en colère tout à la fois…). je suis « heureuse » d’avoir découvert votre blog, de ne plus flotter seule sur cet océan d’incompréhension et je peux cultiver l’espoir d’atteindre enfin un rivage, un jour. et je suis sure que c’est le cas pour tellement d’autres personnes! alors encore merci.

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  3. belle description de la famille typique autiste. J’ai fait le diagnostic de ma fille après tous les autres titres plus classiques type haut potentiel, TDA, dépressive…, puis le mien quand j’ai compris que je me reconnaissais dans ma fille au même âge et quand on regarde le parcours cahotique de ma vie. ET bien sûr, une famille qui ne se sent pas concernée malgré un père de 74 ans qui est ma copie conforme et une lignée Grand-mère (96), mère( 70), soeur (45) qui présente probablement la forme d’Asperger qui reste dans le déni et qui se manifeste par des comportements extrêmes (refus des règles, autoritarisme, provocation, colère, intolérance à la frustration, dévalorisation des gens faibles ou de leurs enfants malgré leur réussite évidente), un tableau tellement identique pour chacune et atypique mais il parait rare ou mal diagnostiqué quand il l’est puisse ces personnes ne vont juste jamais chez un médecin, trop stupide pour elles. 12 mois d’attente et Moi, c’était le 22 décembre 2017, le papier officiel avec un « Bon courage Madame » en guise d’au revoir. Pans la moindre explication sur les démarches à faire. Pas d’infos pour savoir s’il existe des prises en charges à des moments autres que pendant les heures de travail, histoire de garder notre job plus de 3 mois et de rester discret et si possible avec des personnes qui nous parlent normalement, pas comme à une demeurée pas informée de ce qu’est un adulte autiste, surtout quand le patient en question est lui même médecin et que c’est lui qui depuis les 11ans de sa fille et de lui même a mis en place toutes les stratégies pour survivre et virer tous les autres diagnostics incohérents de ces professionnels non formés …Bienvenue au club

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  4. Oui… Que dire de plus ? Je suis passé par nombre de ces étapes. Concernant la famille, j’ai renoncé. S’il me manquait une jambe, au mieux, je récolterais de la pitié (ça, je n’en veux pas). Dans le cas de l’autisme, je préfère l’indifférence qui m’est témoignée depuis plus de 55 ans. J’y suis habitué ! L’humain de base souhaite avant tout parler de lui et que les autres parlent de lui. Tous les humains sont au final mono sujet (eux-mêmes). Les voir s’ouvrir à la connaissance, à la curiosité intellectuelle, à autre chose que leur petite personne est illusoire. La majorité reste dans l’AVOIR au détriment de l’ETRE. Dans ce domaine aussi j’ai renoncé. Je vis dans ma tête et personne ne peut y venir foutre le bor… Je suis bien au milieu de mes pairs. Je fuis tout ce qui tend à conduire à la « moutonisation ».
    Très bel article, tellement fort, tellement « inutile » (ils ne changeront pas !!!)

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  5. « être en possession d’une connaissance dont on sait qu’elle rendrait la vie de ses proches bien plus sereine, et constater qu’ils ne veulent rien en faire » : ça correspond tellement à ma situation familiale, mais on ne peut pas décider à la place des autres de travailler sur eux-mêmes ou leur rapport avec nous, patience… Bonne chance pour ton travail d’information, exploration, réhabilitation, ton parcours est très impressionnant… et inspirant !

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