Voilà. C’est dit.

Vous aurez sans doute remarqué que je n’ai rien publié depuis juin. Je ne pouvais pas. J’étais en état d’hibernation estivale.

La perspective du rendez-vous, que j’attendais depuis des mois, avait gelé mes possibilités de rédiger sur ce blog. J’étais tenue en haleine, à la fois sur le qui-vive et immobile.

Je dois dire que depuis quatre ans, depuis que j’ai démarré ces démarches en vue d’être évaluée et entendue dans mes déductions, je ne vis plus vraiment, sinon pour ça. Je ne sors plus, ne fais rien d’autre qu’attendre. Des journées entières à lire l’actualité sur le net, assise à mon bureau les trois quarts du temps. Car je ne sais pas poursuivre « plusieurs lièvres à la fois ». Tout au plus, j’ai pu surveiller la croissance de mes pieds de tomates, les soignant comme des bébés, pour une récolte conséquente, mais désespérément verte. Et doublement verte, vu que ce sont des variétés vertes (un bon moyen de décourager les voleurs quand on n’a pas de clôture à son jardin). Mais quand même, elles auraient pu mûrir… Cette fin de semaine, elles passeront à la bassine à confitures.

La semaine dernière, j’ai donc vu la psychiatre. Celle qui accepte de recevoir des adultes, des femmes, des vieux ou presque, des surefficients intellectuels mais tous sous-efficients dans les interactions sociales. Bref. La « fange » pour certains CRA : ceux que personne ne veut évaluer car n’entrant pas dans leurs schémas ni prérogatives, ou jugés sans intérêt dès lors que leur âge diminue leur besoin d’insertion professionnelle, scolaire… Car d’un point de vue socio-économique, les vieux (ou tout comme), ce n’est pas rentable. Alors à quoi bon s’en occuper ? On ne va pas perdre de temps à évaluer des gens dont on sait que les années de vie qui leur restent sont limitées, alors qu’on est surbooké par ailleurs. Je vais stopper là mon paragraphe, pour éviter de ressasser ces pratiques cyniques qui ne disent pas franchement leur nom et me mettent en colère.

Quelqu’un me contacta l’été dernier pour me la recommander. Un homme de plus de soixante ans. J’avais besoin de cela pour me décider : être certaine de rencontrer une personne qui connaisse la problématique des autistes d’âge mûr, sans déficience intellectuelle.

… à Paris.

Une sacrée expédition !

Partis à 9h15 en voiture de la maison pour prendre le train à 10h25, avec une correspondance, nous sommes arrivés à 13h40 à Paris. Le rendez-vous était à 16h, alors nous avons tranquillement marché de la gare Saint-Lazare à l’Etoile. Par chance, la météo avait menti : on a échappé à la pluie.

Dans la salle d’attente, nous étions cinq personnes. Trois femmes d’âges différents, dont deux avec leur conjoint (l’un d’eux étant le mien). En discutant un peu : toutes là pour les mêmes raisons. Ces messieurs ont tout de suite semblé en phase sur leur vécu de « chéris de femmes bizarres ».

Nous venions tous de régions éloignées, aussi.

Bonne surprise : c’est un cabinet spécialisé pour l’autisme et le TDAH. Cette psychiatre est donc associée avec des spécialistes du TDAH, et doit certainement bien connaître le sujet.

J’avais amené mon dossier : tous les résultats de tests passés en version papier (ceux passés en CHU pour le TDA, la mémoire, la WAIS que j’avais passée en 2004, les tests passés en ligne) + un dossier de photos d’enfance + le compte-rendu de pré-diagnostic établi par un Pr de psychologie, spécialisé dans l’autisme. J’ai ajouté à cela la liste des documents biographiques et autres que je tiens à sa disposition sur un dossier que j’ai téléchargé en Dropbox.

Je m’attendais à rencontrer une dame âgée, mais non : c’est une jeune femme. Je crois que je l’ai confondue avec une autre psychiatre, homonyme et beaucoup plus âgée, dont j’avais vu l’existence l’an dernier sur Google (mais qui ont disparu entre temps, peut-être parce qu’elle a pris sa retraite). Parce que je ne peux pas m’empêcher, avant d’aller voir qui que ce soit, de faire une recherche de photos sur le web, afin de savoir à qui je vais avoir affaire. Donc erreur.

Je ne vais pas détailler la conversation – où j’ai aussi beaucoup parlé de ma famille, de mes enfants – mais vers la fin, à la lecture du bilan du psychologue (trois pages), elle hochait la tête d’un air approbateur, puis devant la conclusion, s’est exclamée : « Ah il a raison ! ». Il se trouve qu’elle connaît le psychologue qui m’a évaluée, et a trouvé que le contenu du bilan correspondait bien à ce qu’elle percevait.

Avant cela, la première question fut de me demander si j’avais des allergies. J’en ai. Je n’ai pas pensé à lui demander la raison de cette question et quel est son rapport éventuel avec le syndrome d’Asperger. Je vais tenter de m’informer sur ce sujet.

Elle sembla sursauter aussi en voyant mon QIV sur mes résultats de WAIS, notant l’hétérogénéité au profit du verbal, et confirma que c’était un signe typique du SA.

Et enfin, me dit que mon syndrome d’Asperger est visible, que ça ne faisait pas de doute pour elle. Aussi, au sujet du TDA, ce serait le type de TDA typique du SA (donc TDA atypique par rapport aux critères du TDA/H, mais correspondant au « TDA du SA »). Le compte rendu de mon diagnostic de TDAH fut d’ailleurs ainsi nommé : « TDA/H atypique, sans hyperactivité ni impulsivité ».

Elle a donc validé oralement le SA, mais le fera par écrit pour notre prochaine entrevue en décembre. Je lui ai demandé un délai de quelques mois car me déplacer sur Paris est à la fois très compliqué et très coûteux pour mes moyens.

Elle va refaire mon dossier MDPH, avec cette nouvelle donnée, et demander l’ALD pour le SA me concernant. Ce qui me permettra de me faire rembourser notamment de mes frais de déplacement, et d’aller à mes rendez-vous en VSL car je ne peux pas me déplacer seule sur de longues distances (le psychiatre qui me suit pour le TDA est à 125km).

Les documents apportés ou mis à sa disposition ont semblé l’intéresser. J’espère qu’elle ne s’y noiera pas tant le dossier est conséquent, et qu’elle y trouvera de l’intérêt.

En sortant, j’ai retrouvé l’une des personnes rencontrées dans la salle d’attente, que je connaissais déjà sur réseau social. Ce fut un moment riche d’échanges. Son ami l’avait rejointe, et là aussi : les compagnons se sont tout de suite compris, se trouvant des points communs. À savoir des traits autistiques subjectivement perçus par tous (et visibles aussi), mais avec moins de difficultés en termes d’autonomie. Ce qui leur permet de comprendre nos fonctionnements, de les tolérer sans les interpréter de travers, tout en pouvant nous aider au quotidien.

Un peu plus tard, avant de reprendre le train, nous avons aussi passé un moment devant un thé avec une personne rencontrée sur Facebook, dont les enfants sont atypiques. De belles conversations aussi.

Je crois que les conjoints et conjointes de personnes autistes méritent vraiment reconnaissance : ce sont eux aussi des gens atypiques. Pour moi : des héros ! Je parle évidemment de ceux qui savent vraiment nous soutenir, nous simplifier la vie, car tous ne sont pas aussi bienveillants.

Alors MERCI à celui qui m’a conseillé cette psychiatre, qui me contacta gentiment l’an dernier pour me fournir ses coordonnées. Vu qu’il fait partie des abonnés de ce blog, je suppose qu’il se reconnaîtra. De toutes façons, je vais lui envoyer un petit mot pour l’avertir et le remercier.

MERCI à mon compagnon, qui me suit et m’épaule dans toutes ces démarches.

MERCI à quelques personnes qui m’ont soutenue, m’ont apporté des informations utiles pour que cela se réalise. Je ne cite pas leurs noms car je n’ai pas sollicité leur autorisation, mais elles se reconnaîtront.

MERCI au psychologue qui réalisa le bilan de pré-diagnostic après avoir accepté de me recevoir, de m’évaluer en parlant avec moi, avec beaucoup de tact et d’intelligence.

MERCI à ceux qui ont suivi mon périple au travers de tous les obstacles rencontrés ces quatre dernières années ! Ces amis dont je ne connais pas toujours le visage mais avec lesquels j’ai beaucoup échangé par l’écrit.

Enfin, retour en train, de 20h44 à minuit, puis voiture, arrivée à 1h du matin à la maison. Fourbue.

Le lendemain : migraine, mal partout, impression d’avoir les os des pieds broyés, les oreilles vrillées et le nez encore plein des odeurs parisiennes. J’ai mis tous mes vêtements au panier à linge sale. À Paris, les textiles s’imprègnent et l’odeur est tenace. Pas de chance : la veille de mon départ, ma machine à laver a rendu l’âme. Je vais devoir squatter les lave-linge de la famille en attendant de pouvoir m’en payer un autre. Mais vu le contexte, je m’en fous un peu.

2017 : la fin du tunnel, globalement, c’est à dire de plus de 50 ans de questionnements sans réponses, et en particulier de 4 années de galères pour obtenir une évaluation, sans me faire refouler parce que je sais parler, que je ne suis pas « débile » (apparemment), que je suis une femme, mère, pas célibataire et surtout : pas née de la dernière pluie…

La réhabilitation. En 2018, je crois pouvoir enfin poser mes valises et vivre en phase avec les faits de mon histoire, de mon fonctionnement, enfin libérée du poids des jugements reçus, des diagnostics erronés, incomplets ou posés à la va-vite par des gens qui n’avaient rien à cirer des conséquences que ça supposait.

Rouge à l'Etoile OÏ

Bon. C’est bien tout ça. Mais Paris… ! Comment dire… Nous y sommes allés en mode « Ploukistanais » au pays des fous ! J’avais oublié Paris. Près de vingt ans que je n’y étais retournée. Quand on vit dans l’air pur de la campagne, dans un environnement silencieux, le choc est rude. Comment des êtres humains peuvent-ils survivre dans un tel vacarme ? J’avais pensé à me munir de bouchons d’oreilles en mousse pour m’éviter des souffrances. Grâce à eux, je ne pleure que sur le sort des Parisiens. Pour les Parisiens autistes, je n’arrive pas à imaginer.

© Blandine Messager – 2017

 

P.S. – En fouinant sur Wikipedia, j’ai appris que le symptôme est ce que ressent le patient, ce qu’il décrit, tandis que pour le médecin, l’observateur, on parle de « signe ». Donc chez les professionnels chargés des diagnostics, on est jaugé sur les signes (ce qui se voit extérieurement) et non sur les symptômes (ce qu’on perçoit ou remarque intérieurement).

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11 réflexions sur “Voilà. C’est dit.

    1. Oui ! Mais pas encore tout à fait digéré (ni tout à fait terminé pour moi tant que je ne l’aurai pas vu écrit : l’oral ne me suffit pas). C’est en relisant mes notes, cet article, en revoyant les photos prises ce jour… que je me resitue dans les faits. Je n’arrive pas encore à percevoir cela comme tout à fait acquis, tout à fait intégré, et j’ai du mal à en parler à mes proches, hormis mes enfants et mon compagnon.

      Pour ma famille d’origine, c’est tabou : majoritairement, ils souffrent trop de leur atypisme, ne comprennent pas ce qui leur arrive, se cognent aux vitres comme des mouches, se cherchent des coupables là où il n’y en a pas, s’accusent mutuellement de leurs propres incompréhensions, de leurs rigidités extrêmes, de leurs impairs sociaux, de leurs centres d’intérêts envahissants, de leurs loyautés absurdes, de leur excessive crédulité, et qui dénigrent le trouble sensoriel de l’autre sans se rendre compte que les leurs sont raillés aussi en retour… et moi là-dedans, j’ai l’impression de détenir la clé qui pourrait les soulager.

      Reste à ma charge de faire des doubles de cette clé pour la leur transmettre, sans me prendre la porte dans la figure.

      Il y a plus jeunes que moi dans l’affaire, certains dans des situations qu’on peut qualifier de critiques : si je parle, je risque de n’être pas écoutée ni prise au sérieux, voire traitée comme toujours de qualificatifs bien connus des autistes en général. Mais si je ne parle pas et qu’une tragédie se produit, je serai coupable de ne pas avoir exposé ce que je sais sur cette nébuleuse autistique qui plane et imprègne tous les rouages comportementaux de ma famille sur plusieurs générations, sous l’ombre de laquelle on s’est tous développés, avons vécu et survécu dans la rudesse de l’histoire et de se exigences insurmontables pour des gens comme eux et moi, comme nous.

      Mais dans l’immédiat, ce sont surtout mes enfants qui ont besoin de moi.

      Aimé par 2 people

      1. Blandine,

        Pensez à vous en ce moment, à votre reconstruction. Fuyez les personnes qui ne veulent pas écouter. Eloignez-vous des sourds. Votre volonté et votre empathie seules ne seront pas suffisantes pour aider les personnes de votre famille qui nécessitent un diagnostic. Vous ne pouvez pas tous les sauver à vous seule. Leur donner l’information et les clefs est déjà une bonne action. Ne prenez pas tout sur vos épaules.

        Gardez de l’énergie pour vous, pour nous délivrer encore vos écrits qui vont sûrement se teinter d’une nouvelle lumière avec votre diagnostic en poche.

        À bientôt,
        Aspipistrelle

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  1. Bonjour,
    Je viens de lire votre blog de A à Z ( j’apprécie d’ailleurs beaucoup votre style !).
    Je suis très heureuse que vous ayez, enfin, obtenu, verbalement certes mais obtenu tout de même, votre confirmation de diagnostic.
    Je souhaiterais savoir s’il serait possible de vous écrire de façon « plus personnelle » ? J’ai, en effet , pas mal de questions, d’interrogations, de doutes, de découragements, de colère(s)….etc !!! Cependant, il m’est difficile ( non ! Impossible !!!) d’échanger par commentaires interposés….
    Je vous remercie d’avance pour votre réponse, que celle-ci soit positive ou négative.

    Aimé par 1 personne

  2. C’est super que tu aies réussi.

    Bon et accessoirement, ça clouera le bec aux autistes diagnostiqués qui te faisaient chier par rapport à ça.
    Tu pourras même leur demander si du coup, maintenant, tout ce que tu as publié avant le diag (et qui était évidemment pas légitime pour eux je suppose) devient rétroactivement légitime par magie ?

    Et je rajouterais que tu as du courage de dire ouvertement sur ton blog que tu as pas de diag, alors que 99% des personnes auto-diag se taisent et rongent leur frein en silence face aux discours de ce type pour pas qu’on les repère (normal). Bon, et j’arrête là sinon je vais partir sur une tirade d’énervement sur ce sujet, et autant rester sur le bon moment.

    Perso en tant que parisien, le plus pénible c’est pas tant le bruit (bon après je vis sur cour, et dans une petite rue, ça aide grave), que la foule en particulier dans les transports. Mais bon ça dépend de chaque personne.

    Aimé par 1 personne

    1. Je ne leur poserai même pas la question. Ce serait faire trop d’honneur à leur bêtise. Mais il est vrai qu’un petit « camembert ! » ne leur ferait pas de mal. La magie est partout !

      Je ne suis pas chez moi ce week end (je garde Mémé dans ma famille), mais je sens que quelques photos de camemberts bien faisandés vont arriver sur mon blog.

      Il faudra aussi que j’active les émoticones ici, afin de pouvoir accompagner mes commentaires de quelques tronches de cakes, afin d’y ajouter les expressions qui vont avec…

      Aimé par 1 personne

  3. ça fait plaisir à lire, ça… sincèrement ! Je ne suis pas complètement d’accord avec l’idée que l’on ne donnerait suite qu’aux demandes de diagnostic sur la base de critères de rentabilité puisque le CRA de Créteil m’a reçu l’an dernier malgré mes 60 ans passés et une bonne autonomie (après un an d’attente environ, ce qui n’est pas si mal d’après ce qui se dit ici ou là!). Quant aux compagn.on.e.s d’aspies, oui, 100% d’accord… moi j’ai la chance d’avoir mon AVS (« Assistante de Vie Sociale ») qui a, en plus, un père très probablement aspi, et sans doute pas que lui dans la famille ; étant instit, elle a aussi eu des petits aspis dans sa classe, elle est vraiment au top sur le sujet ! Pour Paris aussi, d’accord à 1.000 % , ce n’est plus vivable, je vais quitter la région l’an prochain, pour le calme des Pyrénées, au pied des montagnes, une autre vie ! Au quotidien, en plus du bruit, de l’agitation, les relations entre les gens sont devenues épouvantables, beaucoup d’incivilités, d’agressivité, de violence verbale… embouteillages, horaires imprévisibles, engueulades sur la route ou dans les transports… c’est pas humain, tout ça !

    Bonne chance dans cette reconstruction suite au diagnostic ! C’est un nouveau départ dans la vie !

    Aimé par 1 personne

    1. Philippe, tu as réussi à obtenir un diagnostic à Créteil ? Est-ce qu’ils ont demandé à tes parents de venir ?
      Moi j’ai appris qu’ils fallait impérativement que mes parents viennent 1 mois avant la journée de bilan. Ça me pose plein de problèmes, et je ne sais pas si je vais devoir tout annuler à cause de ça (après avoir attendu 1 an).
      Mes parents ont 70 ans.

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