Et accessoirement…

J’ai eu un cancer.

Rhâââh ! Le mot qui fait peur… Je me permets d’en rire. Mais pour cet article : âmes chochottes s’abstenir et si pas, lisez jusqu’au bout car il ne s’agit pas d’un truc plaintif de plus, mais bien d’un sujet en relation avec l’objet de ce blog : comment une personne autistoïde vit-elle (ou peut-elle vivre) l’aventure d’un cancer.

C’est assez singulier, disons.

Une fois de plus, soyez indulgents avec le plan du texte : je n’y respecte pas exactement l’ordre chronologique et j’y saute peut-être un peu trop du coq à l’âne. Mais c’est tellement dense qu’il est difficile de raconter tout ça de façon simple comme de changer l’ordre des paragraphes.

Donc voilà : en mars 2013, j’appris que deux carcinomes prospéraient dans mon sein droit. Les forbans !

Des trucs méchants, mais pas encore assez avancés pour avoir eu le temps de métastaser.

Alors ces deux scélérats furent passés par le scalpel, en même temps que mon sein et quelques ganglions axillaires, par chirurgie puis radiothérapie. Ce fut une amputation radicale mais salutaire, puisque j’en suis débarrassée et que dans un an, je pourrai me dire « en rémission », selon l’usage (cinq ans sans rechute).

Crabe bleu

Ce cancer n’est qu’une anecdote dans ma vie. Certes une anecdote de taille, une épopée parfois funeste pour certaines, mais pas pour moi. Ce fut juste un passage pénible, souvent douloureux physiquement, avec des séquelles, mais sans plus. Je pense que j’étais déjà aguerrie à d’autres épreuves bien plus traumatisantes.

Qu’est-ce que le cancer vient faire sur ce blog, où je raconte (un peu) ma vie d’autistoïde ?

Je veux simplement émettre quelques remarques, afin d’expliquer en quoi ces deux conditions : l’une pathologique (cancer), l’autre neurodéveloppementale (objet de ce blog), sont perçues différemment dans la tête des gens et des administrations, mais de façons inappropriées – c’est à dire mal hiérarchisées – quand elles s’inscrivent conjointement dans une histoire personnelle.

Crabe jaune

Je vais tenter d’expliquer comment.

Donc voilà. Un jour, dans mon miroir, je constatai que l’un de mes seins n’avait plus sa forme habituelle : il commençait à se creuser sur sa partie externe, au point de constituer un méplat, là où il était auparavant bombé.

J’en parlai à mon généraliste, qui n’y voyait rien d’anormal. Mais moi, je voyais bien : non seulement parce que je connais bien la forme de mes seins, mais aussi sans doute parce qu’en bonne visuelle, je remarque bien les petits changements.

Il m’avait quand même fallu trois mois avant d’admettre l’utilité d’interpeller un médecin à ce sujet : j’étais convaincue depuis toujours que ce genre de chose ne pouvait pas m’arriver. D’autant que personne, dans ma famille, n’a jamais eu de cancer du sein, même en remontant quatre générations en arrière.

Après examens (mammographie et surtout échographie), on me détecta ces deux tumeurs. Puis les biopsies révélèrent qu’il s’agissait bien de tumeurs cancéreuses.

Deux lobulaires : le genre de saloperies qui peuvent métastaser sur les os. Et un cancer des os se guérit rarement. Donc de quoi s’inquiéter sérieusement.

crabe violet

À l’annonce de ce cancer, j’ai pleuré. Mais pas pour les raisons que vous pourriez imaginer. Non.

Là où ça peut être intéressant, c’est que je n’ai pas pleuré de peur ni d’angoisse. Non. J’ai pleuré… de colère ! J’avais échoué. J’étais profondément contrariée d’avoir chopé « ça », moi qui me croyais invincible par cette maladie « qui n’arrive qu’aux autres ».

Eh oui… J’étais convaincue que le fait d’avoir allaité mes enfants m’avait mise à l’abri du cancer du sein. Toute convaincue de mon invincibilité, je considérais auparavant les « pauvres » femmes victimes de « ça » comme des fautives de n’avoir pas voulu allaiter. La claque !

Bien fait !

Ça m’aura appris à modérer mes jugements sur les autres. Bon. Ça c’est fait.

Crabe vert

Donc, hormis cette vexation, je n’ai eu ni peur ni angoisse ni panique. J’ai juste eu les boules, mais sans plus.

Et c’est la fleur au fusil que je suis allée me faire soigner.

Vu ce que j’avais, et le risque potentiel que ça s’étende à l’autre sein, j’ai demandé une double mastectomie, pour en finir et avoir la paix. Mais on me l’a refusée sous le prétexte du « risque psychologique » que ça supposerait. Déjà, là, je n’ai pas compris. Comment peut-on préférer garder un sein, quand on sait qu’il risque un jour de choper la même chose, donc de nous tuer ? Et qu’il est possible chirurgicalement de restituer des volumes équivalents, sans que ça se voie trop. Cela supposerait donc que les femmes « lambda » préfèrent risquer leur vie pour conserver sur leur corps un semblant de vestige de « féminité » ? Je n’ai eu que le deuil des sensations à faire : car oui, perdre toute sensation dans une zone corporelle normalement hypersensible, ce n’est pas marrant.

Me voilà donc obligée de vivre avec un sein résiduel, potentiellement « explosif » (boum), épargné en vertu de prétextes calibrés pour des cohortes de femmes qui ne fonctionnent pas comme moi, ni émotionnellement ni cognitivement. Impossible de négocier : ce fut « niet ». Bon. Ben… tant pis.

Je me suis donc retrouvée asymétrique. J’aurais préféré ne plus avoir de seins du tout que d’en avoir un seul, de n’être « pas pareille des deux côtés ».

J’ai horreur d’être asymétrique, et tant qu’à devoir faire « refaire » un sein, autant refaire les deux en même temps, pour s’assurer qu’ils soient semblables. Peau de balle ! Si un jour ça redémarre, je devrai repasser par toutes les cases du processus thérapeutique : deux seins = double peine.

Soit. Pour le moment, tout va bien.

Crabe rose

Donc il y eut mastectomie + curage axillaire (huit ganglions retirés sous l’aisselle, dont un « envahi ») + rayons… pas de chimio (on m’a dit qu’il n’en existait pas pour mon cas)… pas d’hormonothérapie (je l’ai refusée contre l’avis médical : trop de contre-indications. L’hormonothérapie est « mortelle » pour les personnes avec TDA/h dont elle aggrave les troubles, et j’ai choisi le risque d’une éventuelle récidive plutôt que de risquer ma vie de façon plus certaine avec une molécule dont j’ai déjà les effets secondaires sans la prendre, car je sais que je n’y survivrais pas).

Il y eu des passages « gore » dans cette histoire. Comme au retrait du premier pansement, où je constatais qu’on m’avait fait une cicatrice pourrie (froncée comme un moignon), au retrait des drains, par une saloperie d’infirmière qui n’avait pas clampé les redons, les rayons qui m’avaient « mangé » le grand pectoral, formant un creux à la place du muscle, réduit à peau de chagrin… une allergie à l’éosine (préconisée pour les brûlures des rayons) qui flamba en eczéma suintant, par dessus les brûlures, infecté, qui m’amena fiévreuse aux urgences… puis des interventions de « reconstruction » par lipo-injections, mais jalonnées de deux opérations de résection pour cette cicatrice pourrie, irrécupérable (deux fois un « steak » enlevé pour supprimer cette balafre adhérente. Puis réduction du sein controlatéral (symétrisation) et autogreffes pour reconstituer une aréole et un mamelon : de la déco en tissus vivants. Au total : sept interventions chirurgicales (plus ou moins importantes) en l’espace de quatre ans.

Pourquoi, après m’être coltiné la chirurgie et les rayons, ai-je voulu cette reconstruction du sein ? Non pas par volonté de retrouver ma séduction initiale (sur ce point, j’ai fait une croix), mais pour redevenir à peu près symétrique. Je ne supporte pas l’idée de ne pas être pareille des deux côtés.

Seules, trente pour cent des femmes se font reconstruire leur sein après mastectomie. Par découragement, peur des prothèses ou de la chirurgie, fatigue, perte de motivation de vivre, manque de professionnels compétents à proximité… La sécurité sociale prenant pourtant ces interventions en charge à cent pour cent.

Le résultat n’est pas parfait, mais déjà, je suis moins asymétrique qu’au sortir de la mastectomie et des rayons. Je m’en contenterai. Et je dois admettre que le chirurgien « reconstructeur » a vraiment bien travaillé. Même si je me retrouve avec un semblant de sein mal foutu, barré d’une cicatrice horizontale de vingt-deux centimètres et affublé d’une aréole pas tout à fait dans le même axe que l’autre, c’est vraiment un exploit, en regard de l’effroyable première cicatrice, bouffie, froncée et creusée, que m’avait laissée la chirurgienne en sénologie.

Je préfère employer le mot « mastectomie » que « mammectomie » : dans mastectomie, il y a « steak ». C’est plus conforme à la réalité. Tandis que dans « mammectomie », il y a « maman » et « mamelle » : ce n’est plus à l’ordre du jour.

Les douleurs ? Ah oui, j’en ai tâté de la morphine. Et ce n’est pas terrible : c’est dégueu, ça fait vomir. Mais au moins ça soulage efficacement.

Il y eut aussi une fausse manip, de la part de l’interne qui procéda à l’anesthésie locorégionale, lors de la première intervention. Heureusement qu’on m’a vite endormie pour mettre fin à mon calvaire. J’étais anesthésiée de la taille jusqu’au nez : plus d’audition, plus de sensation de respirer… suffocation, panique. Impression qu’on me plaquait un oreiller sur le visage pour m’étouffer. J’ai vraiment cru trépasser.

Puis après les rayons, le grand pectoral atrophié, mon épaule s’étant désaxée, je me suis retrouvée avec une capsulite. Deux mois avec le bras en écharpe. Cent-vingt séances de kiné « à sec », puis une quarantaine de séances de balnéothérapie m’ont permis de retrouver un usage à peu près normal de mon bras.

J’avais dit à la kiné balnéo que j’arrêterais les séances quand je parviendrai à nager de nouveau en dos crawlé.

J’ai nagé le dos crawlé. Satisfaction !

Crabe orange

Mais ces conneries m’ont fait prendre beaucoup de poids : les douleurs ne sont pas propices à l’exercice physique. L’asthme non plus. La sédentarité m’a fait passer les portes de l’obésité. Mes difficultés neurologiques ne portent pas naturellement à sortir dehors, où la lumière est une agression, les rencontres des épreuves, et quand chaque pas fait mal aux pieds. J’espère bien perdre ces vingt-cinq kilos en trop, mais ce n’est pas gagné.

Avec ces « épreuves », j’ai eu droit à maints compliments pour mon « courage ». Et à chaque fois, j’ai envie de répondre à ces gentils complimenteurs d’aller se faire foutre.

Car je n’ai aucun courage et ce n’est pas une affaire de courage.

Ce serait plutôt de la détermination : « bon ok j’ai chopé une saloperie, mais on va pas se laisser emmerder par ces petites mauvaises odeurs, hein ! » et puis… « j’ai pas fini de faire mes trucs alors ce serait trop con de s’arrêter de vivre, là ! » et puis… quand on a la tête dans le guidon, on ne se demande pas s’il faut avoir du courage ou pas : on pédale et on ferme sa gueule.

J’ai pédalé, ramé… bref, j’ai avancé et c’est « guéri ». Mais à aucun moment je n’ai fait preuve de courage : je n’ai pas choisi de vivre tout ça. Ça m’est juste tombé dessus. « Comme l’amour ! » diraient bien des gens que je ne comprends pas (l’amour ne m’est jamais tombé dessus, j’ai toujours décidé sciemment d’aimer comme de dés-aimer, quasiment avec une précision d’horloger : à partir de tel moment, j’aime ou je n’aime plus, c’est simple).

Au cours de cette aventure, j’ai pu côtoyer quelques autres femmes dans la même galère. Notamment dans la salle d’attente du radiothérapeute. La plupart d’entre elles étaient d’une tristesse à mourir (peut-être au sens propre, pour certaines d’entre-elles). Souvent affublées de bonnets, foulards ou perruques, du fait des chimios (j’ai échappé à cela), et résignées comme des animaux qui partent à l’abattoir.

Comme il fallait sacrifier au rituel de la conversation dans ces moments d’attente, je les écoutais parler de leur cancer. La plupart ne savaient rien de la nature des carcinomes pour lesquels elles étaient soignées : elles ne savaient quasiment rien de leurs tumeurs, ne savaient pas les nommer… elles venaient là parce qu’on leur avait dit de venir, elles prenaient leurs traitements sans savoir de quoi ils étaient composés… ne se questionnaient pas ni ne questionnaient les médecins. Pourtant, toutes les informations leur avaient été fournies, notées noir sur blanc dans leurs dossier. Mais aucune curiosité, aucune volonté de savoir. Et elles faisaient la queue… parce que c’était comme ça et puis c’est tout. L’usine à soins, le troupeau, le bétail passif… fatalistes. Leur discours ramenait souvent à ces messages : « je ne veux pas savoir », « je souffre », « j’ai peur » et « ma vie est foutue ». Certaines avaient perdu leur job, d’autres avaient vu leur mari déserter à l’annonce de la maladie. Ce qui n’arrangeait rien.

J’ai constaté là un gros décalage entre ma façon d’aborder l’affaire, et celle de ces femmes. J’ai aussi cette chance d’être bien épaulée par mon compagnon, qui m’a soutenue à tous moments, et pas que dans cette histoire.

Moi, je veux savoir. Je veux tout savoir. Et c’est ainsi pour bien des choses. L’ignorance me tue et ne pas savoir signifierait pour moi la fin. Je ne comprendrai jamais ces gens qui ne veulent pas savoir, en tous les domaines.

Dès que j’appris la nouvelle de ce cancer, j’ai passé des jours, des nuits… à me documenter sur ce que j’avais. Comme je l’ai cité à plusieurs reprises sur ce blog : « J’intérêrestreintise tout ce qui me touche de près » (Val). Alors j’ai intérêrestreintisé ce sujet durant des mois. Tout ce que je pouvais trouver sur le web était passé au peigne fin. Et c’est ainsi que j’arrivais régulièrement face à mon généraliste référent, qui me disait en rigolant que je m’y connaissais plus que lui en la matière.

Besoin de contrôle, aussi. Parce que je me méfie des médicaments, des médecins et de leurs préconisations en général. Je préfère toujours vérifier, analyser, peser le pour et le contre avant d’accepter un traitement, quel qu’il soit. Et c’est mon droit, comme celui de tout patient, que d’accepter, ou non, un traitement. Mais ces femmes rencontrées ne le savaient pas, ne semblaient pas le savoir ou ne voulaient pas le savoir.

Finalement, j’ai vécu cette histoire très sereinement. Mon corps a morflé, mais pas ma tête, bien au contraire. Je n’ai jamais connu autant de joie de vivre que depuis cette maladie.

Et c’est marrant, mais depuis cette aventure, plus personne ne me harcèle. Respect ! Reste à savoir quel sens attribuer à ce dit « respect ». Mais ça, ce n’est pas mon affaire : c’est celle des autres et j’ai déjà assez de problèmes à me coltiner pour gaspiller mon énergie à tenter de comprendre.

Mais voilà où je veux en venir : la notion de handicap dans ce contexte.

J’ai, depuis deux ans, le statut de handicapée. J’ai la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) et l’AAH (allocation adulte handicapé). Cela m’a été accordé sans broncher par la MDPH de mon département. Un médecin référent m’a téléphoné un jour pour me demander de quelle sorte étaient mes tumeurs, et quand j’ai répondu « carcinome lobulaire bifocal infiltrant », il m’a dit « ok » et a raccroché.

Donc, suite à tout ça, je suis officiellement « handicapée ». J’avais pourtant bien indiqué dans mon « projet de vie »* (quelle expression !) que j’avais un TDA/h et que j’avais des troubles neurologiques en cours d’évaluation, mais c’est le cancer qui a retenu leur attention et a semblé justifier ce statut. Juste le cancer et pas le reste.

Et c’est là que réside le décalage.

Pour moi, ce cancer n’est qu’une broutille par rapport à mes difficultés de toujours, à mes incapacités à mener une vie normale, « gagner ma vie » en salariée, avoir une vie sociale, sortir voir le monde, voyager… Mais c’est pour cette maladie, seulement anecdotique dans ma vie, qu’on m’attribue cette allocation. C’est certes un soulagement que de la recevoir, car je n’ai aucun revenu (mon travail de plasticienne ne me permet pas de dégager un revenu), mais le fait qu’on ne me l’attribue que pour un cancer et pas pour le reste est ce qui me révolte le plus.

Dans la tête des gens, de la famille, des médecins, des interlocuteurs en général, je suis une handicapée respectable parce que j’ai eu un cancer. Mais personne ne songe à ce que j’ai enduré avant et à côté (et encore, et jusqu’à ma mort). On respecte le handicap visible, mais pas l’invisible, fusse-t-il bien plus grave, envahissant, pénible, invalidant… que ce cancer qu’on a su me guérir.

Car le TDA/h, l’autisme et tout ce qui va avec… on n’en guérit jamais. On doit survivre avec, mais sans aucune compassion.

ll faut qu’ils se mettent ça en tête, les toubibs : entre choper un cancer, même avec séquelles physiques, et vivre toute une vie avec un trouble envahissant du développement, c’est le second qui est le plus grave, le plus important, le plus invalidant (le TED), et le handicap vient bien plus de la condition neuronale que de la condition physique. Oui, le cancer est une maladie potentiellement mortelle, mais bien plus le TED : j’ai failli mourir trois fois dans ma vie, de trois épisodes dépressifs post-traumatiques ** qui ont bien failli m’emporter. Et ma vie fut bien plus mise en danger par ces derniers que par ce cancer, d’une part. Et d’autre part, ce n’est pas un bras flagada qui peut réellement constituer un obstacle à mener une vie normale, mais des troubles neurologiques comme ceux que j’ai : oui !

Et il me semble clair que je n’aurais pas du tout vécu cette période de la même façon, si je n’avais pas été bizarre dans ma tête.

Et tous ces gens, devenus « gentils » depuis que j’ai eu ce cancer, alors qu’ils passaient leur temps à me juger auparavant, quand je les entends me dire que j’ai eu du « courage » me collent des hésitations : celles de devoir décider entre hurler, leur cracher au visage, ou tourner les talons pour les fuir… ou ne rien faire ni dire. Juste écrire un billet, ici.

© Blandine Messager – 2017
(*) – Le « projet de vie » est un élément du formulaire à remplir pour la MDPH, où on doit raconter des trucs (difficile d’expliquer cela autrement, car le terme de « projet de vie » est tellement fumeux qu’on peut tout imaginer).
(**) – Je n’ai jamais été dépressive par nature, je suis sereine et j’aime la vie. Ces trois épisodes dépressifs majeurs (avec une tentative de suicide et deux planifications de suicides non réalisées), furent à chaque fois provoqués par des causes exogènes, relevant essentiellement d’agressions, d’opérations de harcèlement infligées par un environnement humain peu respectueux de mes particularités et d’exigences de la vie sociale que je suis incapable de relever du fait de ma fatigue chronique, de mes lacunes sociales et organisationnelles.
Je suis d’un naturel très optimiste, mais ma condition m’a souvent amenée à subir brimades et exclusions. Et je peux assurer que ce que j’ai vécu aurait mené la plupart des gens normaux à la dépression, au suicide, de façon bien plus certaine que pour moi.
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