Flagrant déni d’asthme

Baby gas mask

Et si on parlait de ces problèmes de santé physique passés inaperçus, du fait de traits autistiques inaperçus eux aussi ?

… Mais les contextes, familial et sociétal, sont aussi impliqués.

Je vais donc raconter un peu…

Née en 1960, à une époque où la parole des enfants était encore bien mal prise en compte, et plus encore pour les enfants ayant du mal à exprimer leurs ressentis, tout ce que je pouvais éventuellement décrire de mes sensations était ignoré de mon entourage, qui avait autre chose à faire, sans doute.

Mon père était asthmatique. Je l’ai toujours connu avec cette respiration sifflante caractéristique, que j’avais si bien intégrée dans mon environnement auditif, que c’était à ce bruit que je savais qu’il était rentré du travail.

Donc « L’Asthmatique », c’était mon père. Statut particulier dans la famille.

Ma mère insinuait souvent que les …(patronyme)… étaient des « petites natures » et que l’asthme serait la marque d’une hérédité faible, alors que les …(patronyme maternel)… étaient des costauds exempts de « tares ». Elle avait donc décrété que ses enfants ne pouvaient en aucun cas être aussi malingres et souffreteux que la famille paternelle. Je caricature à peine.

Si je disais que quelque chose me posait problème sur le plan physique, c’était immédiatement nié et relégué au rang de « caprice » d’enfant voulant faire son intéressante. Comme par exemple lorsque j’avais des nausées et vomissais en voiture, je faisais mon intéressante. Idem si je me plaignais d’avoir mal au ventre.

J’avais souvent des éruptions (urticaire, eczéma…), mais c’était juste parce que j’avais la « peau sensible »… rien de grave ! Et puis comme je m’excoriais à l’adolescence, c’était de ma faute si j’avais de l’eczéma, évidemment ! Jamais, aucun médecin ne fut consulté pour cela. J’étais juste une « petite nature » qui faisait honte à sa mère. Ma mère qui, bien que très autistique dans son fonctionnement, a toujours jouit d’une robustesse physique impressionnante.

Les gens nantis d’une santé physique rayonnante ont souvent du mal à admettre la fragilité des autres.

Et à l’école : pas mieux. Si on se plaignait d’un souci physique, notamment durant les séances de sport, on se faisait accuser de vouloir se faire « porter pâle » pour se dérober au programme. Dans les années soixante et soixante-dix, les enfants n’avaient pas vraiment droit à la parole et devaient se conformer aux injonctions scolaires, et à coups de pieds au cul si nécessaire.

Alors quoiqu’on dise, on avait tort et pire : on était accusé de mentir.

Très tôt, je devais avoir sept ans, j’avais des difficultés respiratoires (d’après mes souvenirs car c’était peut-être déjà le cas avant, mais je ne m’en souviens pas). L’arrivée à l’école dans la froideur humide du petit matin, le brouillard dans la cour de l’école lors des récréations ou des séances de « culture physique », me mettaient les bronches en feu. Je suffoquais, ma respiration devenait sifflante.

J’avais bien demandé à l’instit de m’épargner de courir, mais « ta-ta-ta ! Pas question de se défiler : tu cours, comme les autres ! »

Alors je tentais tant bien que mal de traîner ma maigrichonne carcasse, et me faisais moquer, mal noter, pour finir à l’écart du groupe, honteuse.

Puis j’avais tenté de le dire à ma mère, une fois seulement : « mais non ! Penses-tu ! C’est rien, petite nature ! » Et comme ma mère « disait toujours la vérité », je me disais que ce que j’avais n’était rien et que je n’étais sans doute qu’une grosse feignasse ne voulant pas bouger ses fesses, et une chochotte refusant de dépasser ses petites limites de petite nature.

Jusqu’à la fin de ma scolarité, je subis sans broncher mais en sifflant des bronches, les séances de sport. Quand je ne parvenais pas à m’en soustraire, bien sûr.

Je me souviens d’avoir lutté, en fin de cours d’EPS, pour ne pas m’effondrer physiquement, pour tenir encore debout, alors que ma tête tournait, que je tremblais de partout et m’étouffais. Je pleurais souvent mais ça ne se déclenchait qu’une fois rendue chez moi, dans ma chambre. Personne ne voyait mon état à la fin des cours d’EPS, dans ces vestiaires puants d’où je sortais toujours la dernière.

Puis plus tard, j’épousai un asthmatique. Son altesse faisait grand cas de son asthme, tout était prétexte à en parler, à éviter certains lieux, certains allergènes, et à fréquenter les médecins pour le soigner. Dans l’absolu il avait raison de se soigner et d’imposer ses limites. Mais là aussi, dès que je manifestais la moindre velléité de plainte quant à mes difficultés respiratoires, je me faisais rembarrer : « moi je suis asthmatique, tu ne l’es pas, alors ne viens pas m’enquiquiner avec tes plaintes ! » Je schématise à peine. Il m’arrivait seulement de lui emprunter sa « Ventoline » pour me soulager quand je me sentais mal.

Étrangement, j’étais incapable de riposter : s’il me disait que je n’avais pas d’asthme, je le croyais puisqu’il le disait, et j’en déduisais que j’exagérais. J’ai compris seulement récemment pour quelle raison : comme pour d’autres sensations physiques, j’étais incapable de percevoir clairement la limite entre le plaisir, le confort, l’état neutre, l’inconfort, la douleur, la détresse… Je ne savais pas à partir de quel moment je pouvais considérer que j’avais faim, que j’étais rassasiée, que j’avais mal ou pas, que je m’étouffais ou pas… Alors parfois, si je percevais un inconfort respiratoire (qui était bien de l’asthme, repérable auditivement), je ne savais pas s’il s’agissait de quelque chose de normal, neutre ou pas. J’étais incapable de noter ce qui m’arrivait sur l’échelle de l’inconfort, pour pouvoir le communiquer. Je me sentais mal, mais j’étais incapable de dire à quel point. Et ceci dans tous les domaines de ma vie.

Puis les années passèrent, et les crises d’asthme (que j’appellerais plutôt des « moments d’asthme ») se firent plus fréquentes et parfois plus intenses aussi.

Mais comme je ne me pensais pas légitime pour me prétendre (car oui, c’eût été de la prétention) asthmatique, je ne consultais pas ni n’osais en parler.

Subir sans moufter.

 

Gas maskPuis je commençai à en parler dans ma famille : « Toi ? Asthmatique ? Rhôh tu exagères ! » Eh oui… Eux aussi ont intégré l’asthme paternel comme unique et sans partage (si tant est que ça puisse se partager joyeusement, hein !). Et je me suis rendu compte qu’à chaque fois que j’allais chez mes parents ou chez un membre de ma famille, on me collait systématiquement dans une chambre avec couettes et oreillers en duvet : on aurait voulu faire exprès de me nuire, on ne s’y serait pas mieux pris. J’avais beau répéter à chaque fois que ça me rendait malade, on feignait à chaque fois la surprise, puis on oubliait jusqu’à la fois suivante. Et c’est encore le cas.

C’est à dire que même après le leur avoir répété des dizaines de fois, ils s’obstinent dans le déni. Je suppose qu’ils ont tellement bien intégré le tabou selon lequel seul UN membre de la famille est asthmatique et aucun autre, qu’on a beau réitérer l’information, celle-ci ne parvient pas à s’intégrer dans leur cerveau. À chaque fois, j’ai droit à « ah bon ? Tu es asthmatique aussi ?! » (souvent avec ricanements)… puis ça glisse dans l’oubli. Systématiquement.

De même qu’un seul membre de la famille est reconnu comme psoriasique (le plus cocasse est qu’il s’agit de ma mère !), les autres membres eux aussi atteints de psoriasis passèrent inaperçus (pourtant il y en a plusieurs). L’épileptique, c’était notre grand-mère paternelle. Et quand un de mes neveux fit ses premières crises d’épilepsie, on parla de « convulsions », puis on étouffa l’affaire parce que ça faisait trop désordre… puis quand le diagnostic d’épilepsie fut posé plus tard sur lui, mes parents (donc ses grand-parents) l’accusèrent de simuler et nièrent cette « maladie honteuse »… « La » myope, c’était ma sœur aînée (qui ne l’est plus). Alors en devenant myope à mon tour à l’âge de dix ans, ma mère attendit un an, que le médecin scolaire lui écrive pour l’enjoindre de me faire équiper de lunettes, pour se décider – à reculons – à m’emmener chez l’ophtalmologiste… Et j’en passe : la liste est longue.

Dès treize-quatorze ans, j’ai commencé à souffrir d’œdème dans les jambes : « Ah mais non ! Les jambes lourdes c’est Mémé Odette ! C’est déjà pris ; trouve autre chose ! » … Bien sûr que les choses ne furent pas dites exactement ainsi, mais nous n’étions pas loin de cette caricature. On ne touche pas non plus aux icônes !

Je crois que dans l’entendement de ma mère (et par ricochet : de mes frère et sœurs), un seul individu de la famille peut souffrir d’une pathologie devenant sa « signature », mais jamais deux personnes : ce n’est pas envisageable dans ses raisonnements. C’est un peu comme si toute possibilité de transmission, d’hérédité, était ignorée, comme s’il était impossible que deux membres du clan puissent hériter d’une même « tare ».

D’aucuns, psychanalytiquement endoctrinés, feraient vite d’y voir une névrose familiale… et de gloser comme des idiots sur cet « anti syndrome de Münchhausen par procuration » : tant qu’à capillotracter, allons-y gaiement ! Ces ignorants de l’autisme qui n’ont pas compris que – en l’absence de connaissance de son état – une personne autiste (ou autistoïde, disons) a bien souvent du mal à intégrer de nouvelles données dans ses schémas. Ainsi, une mère autiste (mais qui ne le sait pas), risque fort de faire des raccourcis sémantiques du type de ceux de ma mère : telle chose dans telle case, tel individu sous telle étiquette, à chacun sa maladie, « à chacun son métier et les vaches seront bien gardées » ! C’est bête, stupide… mais logique (logiquement justifiable, disons). Et je ne fus pas exempte de telles postures dans mon passé. Il m’en aura fallu, du temps et des épreuves pour me débarrasser de ces travers de comportement apparemment « débiles ». Alors je ne jette pas la pierre à ma mère car je fus (rigide) comme elle. La seule différence entre elle et moi, c’est que j’eus l’avidité de me gaver de lectures en sciences humaines qui me permirent de modifier mes travers antérieurs, d’adopter une vision du monde plus objective.

Et cette attitude, ces postures familiales, ne furent pas propices à me sentir légitime pour me faire soigner.

Ces derniers temps, l’asthme et les manifestations allergiques s’aggravant depuis 2014, j’ai eu enfin le courage de demander à mon médecin de se pencher sérieusement sur le problème. Des examens sont en cours (test à l’acétylcholine passé récemment à l’hôpital – épouvantable ! – et tests allergo…). Jusqu’à présent, je m’étais contentée de lui demander des prescriptions de Ventoline, mais sans aller au delà, et ces dernières années, j’ai carburé avec ce produit associé à des anti-histaminiques qui m’assomment et m’ont rendue hyperphagique. Sans parler de deux épisodes où des corticoïdes me furent prescrits, me pourrissant le portrait d’effets secondaires franchement hideux : mon visage en porte les disgracieux stigmates.

N’en pouvant plus, j’attaque le problème de l’asthme, maintenant. Et je ne suis pas disposée à gober n’importe quoi, ne voulant pas finir comme mon père : bouffi, anorexique… les os et les surrénales démolis par les corticoïdes.

Quel rapport avec les TSA ? C’est que, tout simplement, quand on croit tout ce qu’on nous dit, et à plus forte raison si ce sont les propos de la famille ou du conjoint, on accepte, on se soumet au diktat sans broncher. Quitte à végéter dans des situations inadmissibles. Juste parce qu’on nous a dit que… et que si on nous l’a dit, c’est que ce doit être vrai. Mais tout en subissant les souffrances, et ce dans un état de dissonance cognitive qui consiste à nier soi-même son état, à minimiser une maladie, tout en devant au quotidien en subir les conséquences néfastes.

De même que très souvent dans ma vie, j’ai minimisé mes douleurs face aux médecins et aux proches, parce que j’en étais honteuse*, que je croyais que j’exagérais (puisqu’on me l’avait dit) et que par conséquent, celles-ci étaient négligeables. Je n’ai jamais su me plaindre correctement, ni revendiquer, ni demander d’aide, ni dire à quel point je souffrais.

J’avais parfaitement intégré que j’étais la petite benjamine gâtée et capricieuse de la famille, qui ne voulait rien branler et se faisait porter pâle pour se soustraire à ses devoirs. Je n’avais pas droit au chapitre, ou du moins je croyais ne pas y avoir droit. Parents âgés, sœurs et frère beaucoup plus âgés que moi eux aussi et leurs propres vies étaient déjà bien encombrantes pour se fader les états d’âme et de santé d’une petite sœur de trop.

Résultat : j’arrive à 56 ans, affublée d’une flopée de problèmes de santé jamais pris en compte ni traités, qui ont « pourri » au fil des décennies, et qui auraient été bien moins graves si j’avais su m’écouter et dire que je me sentais mal. Aussi, n’étant pas très expansive dans l’expression de mes plaintes, mes interlocuteurs n’ont jamais pu réaliser l’importance de celles-ci : tant qu’elle ne pleure pas ni ne se roule par terre de douleur et parle de ses bobos en restant apparemment calme, rien n’est grave.

Et pourtant, si. C’était préoccupant. Au moins assez pour que ce soit soigné plus tôt.

Il aura fallu que, lors d’une intervention chirurgicale récente, je me retrouve en détresse respiratoire, placée sous oxygène et bouffie d’un oedème de Quincke consécutif à une très probable allergie aux produits anesthésiants, je me fasse « engueuler » par l’anesthésiste pour n’avoir pas signalé que j’étais asthmatique. Car pour moi, le mot « asthme » était interdit par mon éducation qui me contestait cet état. Alors je ne l’avais pas signalé avant l’intervention, me sentant illégitime de dire que j’étais asthmatique.

Voilà le résultat de ce que des croyances induites dans la tête d’un enfant autistoïde peuvent amener : une croyance, un déni, sont très difficiles à extirper, et quand bien même on a la preuve sous les yeux, on continue de nier. Un enfant qui prend tout au premier degré, un adulte qui a du mal à remplacer les éléments appris dans son enfance par de nouveaux, pleinement compris et décidés par lui… comme c’est le cas dans le fonctionnement rigide propre aux autistes, il risque toute sa vie de vivre dans l’erreur. Juste parce que, quand il était petit, on lui a raconté des fables. Ceci s’ajoutant à une interoception souvent distordue chez les autistes.

Ça aurait pu être plus grave, j’ai eu de la chance.

Une chose importante à prendre en compte chez les personnes à profil autistique : ils ne savent pas se plaindre quand ils ne vont pas bien. Et face à des personnes concernées, les médecins devraient être formés à leur « tirer les vers du nez » pour leur faire dire tout ce qui ne va pas. C’est parfois une question de survie.

© Blandine Messager – 2017

 

(*) – La culpabilité aussi, encore, d’être une petite fumeuse, avec en corollaire la difficulté pour arrêter du fait que l’arrêt brutal du tabac provoque et exacerbe l’asthme. Diminuer progressivement est bénéfique et beaucoup plus réaliste, mais plus compliqué aussi (et c’est là qu’on aurait besoin d’aide). Là aussi, difficile à expliquer, quand la langue de bois « orwellienne » nous enjoint d’arrêter « pour notre bien », alors que ça soulage en cas de crise. Réellement ! Le tabac est un poison qui soulage à court terme, mais délétère à plus long terme. Mais ça, il ne faut pas le dire : c’est tabou.
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