Innommable

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Aujourd’hui, sur un groupe de personnes autistes (eh oui, encore !), un internaute a posé une question que je vais résumer en ces termes :

« J’ai reçu récemment mon diagnostic de syndrome d’Asperger : ma tête et mon corps accusent le coup. Avez-vous digéré facilement votre diagnostic ? »

Pas encore reçu de diagnostic, mais je crains aussi d’accuser le coup, après toutes ces années de tension nerveuse… Je risque de m’affaler comme un gros clafouti.

Soit-dit en passant : mon corps est déjà comme un gros clafouti, mais pas mon esprit. Pour le moment il est comme un amas d’aiguilles chauffées à blanc. Un peu d’air frais lui ferait du bien. Mais cet apport de fraîcheur va sans doute le laisser noirci, et ce sera un moindre mal en regard de l’enfer du passé.

C’est ce que j’attends du diagnostic : une réhabilitation. Même si je ne pourrai pas le dire la plupart du temps, je saurai que je ne suis ni dingue ni conne ni méchante ni asociale, mais juste reconnue officiellement avec mon fonctionnement particulier, dans un spectre dont les bases neurologiques sont identifiées.

Parce qu’en l’absence de cette identification officielle, mon fonctionnement n’a pas de nom et aucune autre « case » n’existe pour le définir. De même que si je cumule toutes les caractéristiques dans mon fonctionnement, elles entrent toutes dans les facettes reconnues de l’autisme. Donc ce n’est pas faute d’avoir exploré toutes les autres éventualités (avec le concours du secteur médical), comme par exemple les pistes de la schizophrénie, de la dépression, de l’épilepsie, de la narcolepsie… qui ont été formellement écartées par des tests et examens divers. J’ai besoin de cette identification pour donner un nom à ce qui est depuis toujours : depuis les tout premiers mois de ma vie*.

« Ce qui n’a pas de nom n’existe pas ».

(Boileau)

Non pas que je n’existe pas, mais pour le moment, ma condition n’étant pas nommée, elle ne peut exister. Et sans droit d’exister dans sa réalité et toutes ses dimensions, un être humain est un paria.

Et le statut de paria, je l’ai eu toute ma vie.

J’aimerais bien vivre, enfin, comme un être humain à part entière.

Donc l’attente est énorme. Ce qui n’exclut en rien la lucidité. Je sais pertinemment que ça ne changera rien à ma vie quotidienne ni à mon apparence sociale. J’aurai toujours l’air aussi bizarre, aussi gauche et « pas démerde », mais au moins, j’aurai un mot pour désigner tout ça si on me demande pourquoi je suis si « nulle » dans mes interactions sociales. Ce sera déjà immense.

Ce qui risque de me faire accuser le coup, c’est de pouvoir tout à coup relâcher ma focalisation énergétique : comme un marathonien qui passe la ligne d’arrivée. Pour le moment, j’arrive encore à mobiliser mon énergie pour passer cette ligne. Mais l’énergie que je dépense depuis des années risque de s’épuiser. C’est ce qui s’appelle (sur)vivre « sur les nerfs » : je n’ai plus d’énergie mais mon système nerveux continue de pédaler dans ce but unique. Alors je sais qu’à l’issue de ce parcours, il y aura beaucoup de dégâts à réparer et beaucoup d’ampoules aux pieds à soigner.

Les coups que j’ai pris dans la tronche, ces dernières années (les refus d’évaluation), m’ont laissé des marques que je devrai soigner ensuite. Ma rancune vis à vis de ces gens ne s’éteindra pas de sitôt (pas de leçon de morale, please !). Je parle bien sûr de tous ceux qui m’ont dit : « je ne pense pas que vous soyez autiste » (ou avec SA).

Par contre, le diagnostic éteindra définitivement ma rancune vis à vis d’autres personnes qui ne pouvaient pas comprendre parce qu’elles ne savaient pas, pas plus que je ne savais ce que j’avais autrefois.

Je pardonne à des profanes, mais pas à des professionnels. Mais je saurai leur pardonner s’ils me le demandent. Et je pourrai enfin, une fois pour toutes, me pardonner de ne pas avoir été à la hauteur de ce qu’on attendait de moi en tant qu’humain supposé nanti de toutes ses facultés sociales.

Hier matin, je me suis rendue à l’hôpital où j’avais passé en 2008 un examen de mon cerveau par IRM, pour récupérer son enregistrement sur CD. Cet examen m’avait été prescrit lors de mon évaluation pour le TDA. Le compte rendu du radiologue : « discrète dilatation des espaces de Virchow-Robin ». Et depuis, aucun des psychiatres rencontrés, à qui j’ai parlé d’autisme me concernant, n’a pris la peine de coller ces clichés argentiques sur un négatoscope, bien que je me sois souvent rendue aux entretiens accompagnée de ces images. Je sais bien que ce n’est qu’un détail parmi d’autres et non une preuve suffisante. Mais ça fait beaucoup de détails cumulés ! Maintenant que j’ai ces fichiers sur un CD, il n’auront plus l’excuse de la flemme pour voir ces images.

Nier l’autisme chez un adulte sans l’évaluer, c’est à dire au pifomètre… ça, ils savent faire. Mais consulter des preuves, évaluer via des tests étalonnés pour l’autisme ou via des examens d’imagerie médicale… on dirait que ça les dépasse ou que c’est trop fatigant. Évaluer les comorbidités, faire un différentiel, ils ont su le faire : il eut été tellement confortable de me coller une pathologie qu’ils connaissent. Pas de chance pour eux. Mais une fois ces morbidités formellement écartées, ce différentiel opéré, ces éléments faisant partie des TSA repérés, de fait, pourquoi refuser d’explorer la piste de l’autisme ? Je suppose que c’est parce que je suis une femme d’âge mûr à haut potentiel intellectuel. Et que pour la plupart d’entre-eux, le simple fait d’être une femme constitue déjà une raison suffisante d’écarter l’autisme idiopathique. C’est, je crois, ce qui s’appelle le non respect de l’obligation de mettre ses connaissances professionnelles à niveau.

Si ça se trouve, ils ne savent même pas ce que sont les « espaces de Virchow-Robin« , ni que ça fait partie des signes d’autisme en imagerie médicale. Et pour le reste, l’interprétation morphologique des lobes temporaux, de la profondeur du sillon temporal supérieur, de la forme de l’amygdale, du cortex cingulaire et des faisceaux du corps calleux… j’ai bien l’impression que c’est autant sibyllin pour eux que pour moi.

Sauf que moi, je ne suis pas toubib. Peut-être juste une flippée qui se cherche un étiquette pour justifier sa mauvaise volonté ? Vu que c’est ce qu’on dit de moi depuis des lustres.

« Allons Madame, retournez buller chez vous, vous êtes juste une grosse feignasse asociale, une pédante qui étale sa science, une ex-épouse « pisse-froid » qui ne voulait jamais partir en vacances, une parasite n’ayant rien voulu branler depuis la maternelle ni fournir d’effort pour se maintenir dans un emploi, pas plus que se bouger le cul pour faire du sport, sortir en plein jour tailler une bavette avec les voisins, un thon en survêt à la maison, même pas capable de s’habiller normalement… Contentez-vous du patchwork de diagnostics incomplets qu’on vous a collés sans les relier, c’est bien suffisant ! » Cool ! Et faudrait que j’en reste là ?

En attendant, mon état n’a pas de nom.

© Blandine Messager – 2017
(*) – La compilation de mes photos de petite enfance est renversante par le nombre de signes identifiables.
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5 réflexions sur “Innommable

  1. Effectivement. Il n’y a rien ni personne pour suivre un adulte diagnostiqué asperger et si en plus l’adulte concerné est haut potentiel… Au secours…

    Vous avez des nouvelles de Créteil dans être indiscret?

    Aimé par 1 personne

    1. Le secrétariat m’a dit que la psychiatre chargée des diagnostics est en congés et ne reviendra qu’en septembre, puis les diagnostics reprendront leur cours à partir de l’ordre de la liste d’attente initiale. J’ai tenté d’insister pour avoir une date : pas de réponse sinon que pour le moment, les délais sont de trois ans. Bien évidemment, il est hors de question que j’attende trois ans de plus : car sept ans d’attente entre le début de mes démarches et le délai supplémentaire, c’est simplement impossible pour moi. Donc j’ai pris mes dispositions pour les « doubler » dans le privé, car je me suis donné pour objectif d’en finir dans le courant 2017. Hors de question que j’attende plus.

      Pour une personne qui a eu un cancer, chaque année vécue est un défi jusqu’à la suivante. Même quand « tout va bien ». Alors faire attendre une personne, quand chaque année de plus est une victoire, c’est tout simplement inadmissible, c’est de la cruauté institutionnelle. C’est infliger un stress qui pourrait être évité, c’est la priver de précieuses années où elle pourrait vivre dans le confort de se savoir enfin arrivée au terme de plusieurs décennies d’exclusion. C’est tout simplement un refus de soin, de la négligence.

      Que les CRA privilégient les « ressortissants » géographiques de leur région est normal, mais pour un centre expert ça n’a pas de sens car ils ne sont pas censés être sectorisés et il y a déjà des CRA en Île de France. Ils devraient recevoir en priorité les dossiers urgents (enfants, adultes dans mon cas : c’est à dire à partir de la date de leurs démarches et non à partir de l’envoi du dossier), sans distinction de localisation. Voici encore une chose qui devra être réformée dans les temps à venir.

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  2. Bien ce nouvel article et collant à une réalité partagée par beaucoup. Je pense qu’il y a effectivement un manque de connaissances de certains professionnels, le poids des vieux clichés, mais aussi peut-être des contraintes budgétaires pesant sur les institutions, ainsi qu’une peur de ces dernières. En effet, si beaucoup de diagnostics adultes sont posés, alors les questions se posent sur leur accompagnement, leur prise en charge et pour certains les aides financières. Or, malgré le plan autisme concernant surtout les enfants ( et c’est déjà très bien. Il était plus que nécessaire), qu’a-t-on prévu pour tous ces adultes qu’on a oubliés ou dont on a sous-estimé le nombre? Ma réponse est que je crains que rien ne soit prévu, englués dans les marécages psychanalytiques, certains pays accusent un retard de plusieurs décennies…
    Merci pour ce blog. 😉

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