Parcours diagnostique (suite et pas fin)…

Usine à gaz France

« Morcelés, nous sommes,

pour mieux être dispersés dans le grand néant médical »

Citation de « Attrapeuse d’Images »

Après m’être fait refouler du CRA de ma région sans aucune évaluation en 2014 (prétexte majeur : les femmes ne peuvent pas être aspies), j’ai eu l’opportunité de rencontrer une psychiatre ayant travaillé pour un CRA (d’une autre région limitrophe).

Je l’ai vue en mai, puis hier. Entre temps, mon psychiatre lui avait transmis mon dossier et je lui avais envoyé des documents biographiques. Elle m’avait promis de les lire, mais n’ayant pas pu ouvrir les documents les plus importants que je lui avais envoyés (ils étaient en format « odt » et elle ne pouvait ouvrir que des « docx »), elle n’a pu lire que le dossier transmis par mon psychiatre.

Toujours est-il qu’elle a lu le dossier, ce qui est bien !

Celui-ci comportait, outre d’autres documents biographiques, tous mes résultats de tests passés : QI WAIS chez psychologue, tests neurologiques passés dans le cadre de mon diagnostic antérieur de TDA, tests en ligne pour l’autisme…

Dommage qu’elle n’ait pas pu ouvrir mon fichier « Détails en vrac », où j’avais compilé des centaines de détails sur mon histoire et mon comportement depuis l’enfance, et où j’expliquai à la fin les raisons (étayées) de mes démarches. C’était pourtant le plus important de tous. Dommage aussi qu’elle n’ait pas pu ouvrir mon document qui passe en revue de détails les profils de ma famille : elle aurait pu voir que nombre de mes particularités sont partagées par plusieurs membres de ma famille.

Lors de l’entretien :

Encore des questions générales, auxquelles je n’ai pas su répondre parce que trop peu précises, et auxquelles j’ai fourni des réponses incomplètes du fait de mon « vidage mémoire » systématique en présence d’autrui (aggravé par le stress de l’enjeu)*. Apparemment, même des spécialistes de l’autisme n’ont pas encore compris que les gens dans le spectre ne savent pas répondre à ces questions trop générales. J’ai fait ce que j’ai pu, mais j’ai pu peu, en regard de ce que je suis capable de dire à l’écrit. Bizarre que ça n’aie pas « tilté »…

Je suis, selon elle, à la limite du spectre mais pas dedans. Raison invoquée : je serais « trop » (sur)douée et j’écris trop bien (!). Elle me conseille de me cantonner aux diagnostics antérieurs de TDA et de douance**.

Aussi, le questionnaire soumis à ma sœur aînée (70 ans) n’a été rempli que très partiellement. Elle n’a pas répondu à la plupart des questions parce qu’elle ne se souvient pas. Donc pas possible de se baser dessus.

Mes troubles sensoriels peuvent être attribués à d’autres « pathologies », donc ne constituent pas une « preuve » d’autisme. Selon elle, ce serait un truc plutôt typique de surdoué que d’avoir des distorsions sensorielles, de la synesthésie…

Mes objections (que je n’ai pas su dire, évidemment)  :

– J’ai un déficit d’attention clairement établi (54% des autistes aussi, selon Mottron) mais atypique car sans hyperactivité ni aucune impulsivité (dans l’autisme, le TDA sans « H » serait plus répandu que le TDAH, mais ça demeure « limite » car il s’agit plutôt d’une dysfonction exécutive que d’un réel trouble de l’attention). Mes « symptômes » de TDA se limitent à : déficit de vigilance, somnolence diurne, distractibilité sensorielle, mémoire de travail faible (proportionnellement aux autres aptitudes) et des hyperfocalisations (non typiques du TDA car de longues durées). On m’avait donc diagnostiqué en 2006 un « TDA atypique » pour ces raisons. Donc il est CLAIR que le TDA ne peut en aucun cas fournir à lui seul une explication à mes particularités, que je n’en ai pas toutes les caractéristiques du TDA et que ce TDA n’est qu’un élément de quelque chose de plus large.

NB ajouté en 2017 : il serait temps d’arrêter de vouloir « faire entrer des pièces carrées dans des trous ronds », en refilant des diagnostics bancals aux femmes et aux vieux, pour éviter à tous prix de nommer l’autisme qui les concerne. Le pseudo-TDA des autistes, quand tous les signes classiques du TDAH n’y sont pas et que par ailleurs ceux d’un TSA y sont tous, ça s’appelle ni plus ni moins un « trouble des fonctions exécutives ». Et ce trouble des fonctions exécutives est une composante aussi importante de l’autisme que les éléments de la dyade/triade autistique. Il est probable qu’un jour ce TFE soit ajouté au tableau clinique du TSA qui, pour le SA, passerait de nouveau de la dyade à la triade. Je ne vais pas mâcher mes mots, mais c’est quand qu’on va arrêter les conneries en France ? C’est quand que les uns et les autres vont cesser de se renvoyer la balle au dépens des patients, pour ne pas se mouiller ? C’est quand qu’on va sortir de la lâcheté et appeler les choses par leur nom au lieu de balader des personnes en détresse, obligées de survivre avec des diagnostics incomplets ou erronés ? C’est pour quand le courage ?

– Je suis une femme… etc. Je devrais donc me cantonner à mon statut de femme : soit autiste, soit surdouée, c’est déjà pas mal, mais faudrait quand même pas vouloir « le beurre et l’argent du beurre des mecs », si j’ai bien compris. Le TDA serait un compromis, même si je n’entre pas dans toutes les cases de ce diagnostic. C’est un peu comme une loterie, en somme : si on n’a pas le « gros lot », faut se contenter des miettes, à savoir que si on n’a pas un diagnostic englobant, il faudra se contenter d’une multitude de petits diagnostics épars, même si tous regroupés s’intègrent dans un syndrome qui s’appelle l’autisme de haut niveau de type Asperger.

– Quand on a 55 ans, ce n’est pas évident de trouver des témoins de la petite enfance dont la mémoire ne soit pas usée et dont les schémas ne soient pas déformés par le déni, l’idéologie, les résistances mentales…

– On ne peut pas restaurer la mémoire d’une mère de 92 ans qui estime que ses enfants sont parfaits de toutes façons.

– Fait de génération aussi : j’ai reçu une éducation dans les années soixante, dans une famille où les manifestations émotionnelles, mouvements d’humeur, comportements « déplacés », « caprices »…  étaient vigoureusement réprimés. Et où il n’était donc pas question que je laisse entrevoir le moindre comportement « déviant ». Et à l’école aussi, tout comportement inapproprié se voyait sanctionné (époque où les enseignants s’autorisaient à frapper les enfants, avec l’approbation des familles), en même temps que les comportements de retrait social étaient considérés comme de la « sagesse » enfantine, donc pas notés comme anormaux. De même que le fait de « parler comme un livre » était considéré comme « parfait » et n’interpellait en aucun cas les adultes sur un éventuel problème.

– Dans mon descriptif familial (non lu) : 5 épileptiques (sur 4 générations mais quand même !), 2 autistes diagnostiqués + autres troubles comportementaux divers.

– Mon compte rendu chiffré de WAIS indique un QI hétérogène au profit du verbal, avec pics quasiment au taquet dans les subtests chargés en facteur g et chute dans les subtests de VT et MT. Donc surdouée oui (selon les méthodes de calcul alternatives préconisées pour le calcul des WAIS hétérogènes), mais bien hétérogène.

– Mes passages antérieurs de tests volumétriques étaient au taquet (rotations) (tests indépendants du QI).

– Très bons résultats à la figure de Rey, passée l’an dernier (épreuve généralement ratée chez les TDAH typiques)… (Note du 10 janvier 2018 : ce qui démontre bien que dans mon cas, il ne s’agit pas d’un TDA !)

– Dyspraxie en motricité globale avec lenteur praxique, décelées lors des examens passés en 2006. Caractéristique faisant partie des critères de diagnostic du syndrome d’Asperger.

– Si on ne peut pas être surdoué ET autiste, alors Daniel Tammet, Josef Schovanec, Julie Dachez, Alexandra Raynaud, Stephan Blackburn, Marie Josée Cordeau, Lucila Guerrero… etc. ne seraient pas autistes ? Ils sont quoi alors ? Puisqu’ils savent écrire et faire bien des choses…

Et alors, ce que j’ai, ça s’appelle comment ?

Ane

Ben…

(TDA + synesthésie + distorsions sensorielles + QI hétérogène + douance + troubles moteurs + résistance aux changements + naïveté sociale ayant mené à maints abus + sens exacerbé du détail au détriment du global + troubles des interactions sociales + psychorigidité + intérêts restreints + mémoire visuelle + routines/comportements répétitifs + stimming durant l’enfance et encore maintenant en privé + interprétation littérale dans les conversations + anomalies à l’EEG et à l’IRM + incapacité à faire deux choses en même temps + réactions différées + etc… etc… etc., le plus handicapant étant le trouble des fonctions exécutives) … Bref. Que des trucs qui – Ô coïncidence ! – sont connus pour faire partie du SA… Et la fatigue accumulée au fil des décennies pour compenser, ne pas se faire remarquer…

En France,

ça ne s’appelle pas !

Et ce qui ne peut se nommer n’existe pas. CQFD.

Ne se sentant pas assez compétente (ou libre ?) pour me poser un diagnostic clair, elle me redirige vers le centre expert Asperger de Créteil.

Merci à elle ! C’est laborieux, mais c’est déjà ça… Donc affaire à suivre… en espérant que la partie de billard (moi = boule et « spécialistes » = joueurs) se termine avant ma mort ! (Je rigole bien sûr !).

© Blandine Messager – 2016

(*) – J’ose espérer qu’on ne m’imposera pas des questions aussi peu précises à Créteil, et qu’ils auront des questions plus fermées à me proposer.

(**) – Je connais des surdoués avec TDA/H et je sais que je ne fonctionne pas comme eux : ils sont impulsifs, « speed » et réactifs. Ma lenteur générale est visible ; eux sont des rapides même si désorganisés.


P.S. – Je me permets de poster ici un article de Marie-Josée Cordeau, correspondant bien à ce que je traverse depuis quelques années :

Semaine 49 — Docteur, suis-je normale? ou L’essentiel diagnostic

Post-P.S. – « Tony Attwood, psychologue considéré comme l’un des meilleurs spécialistes du syndrome d’Asperger et Judith Gould, psychologue clinicienne spécialisée dans les troubles du spectre autistique, abordent d’ailleurs régulièrement le fait que très souvent les filles diagnostiquées tardivement le soient après des décennies de faux diagnostics ou de diagnostics s’étant arrêtés aux comorbidités. »

Extrait de cet article.

Post-post-P.S. (ajouté en novembre 2016) : mon dossier est parvenu à Créteil, qui m’enverra une convocation. Délai d’attente : 1 an. On sais donc déjà que cette procédure de diagnostic aura duré au moins 4 ans. Au moins… À suivre…

Post-post-post-P.S. – (Mars 2017) : Créteil m’ayant avertie que je devrai probablement attendre encore trois ans de plus, j’ai pris rendez-vous pour mai prochain chez une spécialiste reconnue de l’autisme chez les femmes et les personnes âgées à Paris. Entre temps, mon plus jeune fils de 14 ans (HPI en phobie scolaire totale depuis décembre) a été détecté par une psychologue comme porteur potentiel d’un TSA. Il doit rencontrer une pédopsy spécialisée dans quelques jours. Les choses avancent.

Ajout du 24 mars 2017 : diagnostic de TSA confirmé par pédopsychiatre pour mon second fils. En février, Créteil m’a renvoyé mon dossier, au prétexte qu’ils ne reçoivent plus de gens des autres régions. Bizarrement, j’ai appris que des personnes « de province », ayant envoyé leur dossier après moi, y ont été reçues. Faut-il commenter ?

Pour la suite de cette suite, voir ici : https://lautistoide.wordpress.com/2017/09/22/voila-cest-dit/


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7 réflexions sur “Parcours diagnostique (suite et pas fin)…

  1. bonjour 🙂

    pour être sur qu’un document puisse être ouvert, il vaut tjr mieux l’envoyer en PDF qu’en ODT, surtout s’il n’a pas besoin d’être modifié

    est il possible de renvoyer tes documents en PDF à cette dernière psychiatre, et de lui demander de les lire pour verifier que ca ne la fait pas changer d’avis ?

    Aimé par 1 personne

  2. Bonjour, si vous le souhaitez, je peux vous indiquer par mail privé, le nom de la pédopsychiatre parisienne qui m’a diagnostiqué officiellement à l’age de 59 ans. Mon bilan complet, lui, avait été fait par une psychologue comportementaliste libérale.

    J'aime

  3. Quand tu dis : « j’ai fourni des réponses incomplètes du fait de mon « vidage mémoire » systématique en présence d’autrui (aggravé par le stress de l’enjeu) » je me retrouve totalement ! Je n’avais jamais réussi à mettre de mots là-dessus. Merci. Comme quoi ça aide vraiment tous ces témoignages.

    Sinon je suis encore une fois effrayée par ces professionnel-les et même « spécialistes » de l’autisme qui débitent autant d’absurdités. Qu’est-ce qui les empêchent de se renseigner à la fin ? C’est fatiguant.

    Bon courage à toi !

    Aimé par 1 personne

  4. Eh oui Blandine, c’est très dur d’être une femme et diagnostiquée Asperger en France ! Mais c’est « normal », on a très peu de vrais psychiatres formés en continu, la plupart sont des usurpateurs qui se contentent d’un diplôme et d’une formation obsolète. Il y a des tas d’autres profils qui ne sont même pas correctement répertoriés dans le DSM, en revanche, des « Non spécifiés », y en a pour tous les troubles mentaux ! Cherchons bien, on pourrait bien finir par être casés même de justesse dans un autre profil qui n’a rien à voir avec nous, mais sait-on jamais, c’est bien pour ça que les « non spécifiés » existent ! La foire fouille psychiatrique ! Si ça n’était pas aussi dramatique, ça en serait risible.

    Il faudrait refaire avec les documents dans leur intégralité dans un autre CRA ou au Centre Expert de Créteil (CHU Albert Chennevier), ils acceptent des personnes de toute la France. J’ai fini par l’avoir mon diagnostic. Moi aussi j’ai eu TDA, mais pareil, par défaut, c’était dans un autre hôpital, mais Créteil l’a réfuté. En réalité, j’ai une bonne attention quand c’est mon intérêt particulier et j’ai une mémoire eidétique. Par contre, j’ai une vitesse de traitement assez lente, donc mon QI n’a pas crevé le plafond, mais on m’a dit que j’avais une excellente capacité d’analyse et ça été encore confirmé il y a peu par une psychologue comportementaliste avec qui j’ai eu correspondance au sujet d’un projet en cours. Donc, faut jamais laisser tomber.

    Aimé par 1 personne

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