Auto-diagnostic d’autisme et peaux de bananes* dans l’autistosphère

Peau de banane

(*) – Surtout dans l’œil du voisin.

C’est un peu comme un remake de l’histoire du mec qui a une banane dans l’oreille et à qui on dit « hé ! Tu as une banane dans l’oreille ! »… puis qui répond : « Je ne t’entends pas, j’ai une banane dans l’oreille ! »…

D’abord, pardon pour les gros mots, mais le temps n’est pas aux finasseries. Et si vous ne gravitez pas dans les groupes d’autistoïdes sur facebook et ailleurs, ne vous fatiguez pas à lire ceci : ça risque de vous ennuyer profondément.

Voici donc une petite parabole…

Si je suis sur un voilier en solitaire et que je me coupe un doigt, je m’auto-diagnostique avec un doigt coupé ou j’attends qu’un médecin me dise que j’ai un doigt coupé ?

Et si je mets un garrot en attendant les secours (déclaration d’auto-diagnostic provisoire), faut pas ?

Il faudrait donc que je n’intervienne pas en attendant qu’un hypothétique médecin débarque sur mon bateau, au milieu de l’océan, parce que sinon c’est pas correct ?

Et pourtant, je sais ce qu’est un doigt coupé : mon père avait trois doigts en moins. Je sais que si on ne fait rien, hémorragie et infection vont se produire, je sais qu’on peut vivre avec un doigt en moins mais que ça peut générer quelques inconvénients dans la vie, notamment quand on est musicien.

Mon père avait trois doigts en moins, mais jouait quand même de l’accordéon. Certes, un peu moins bien qu’au temps où il avait tous ses doigts, mais quand même. Il avait dû adapter quelques accords à son handicap.

Et plusieurs décennies après la perte de ses doigts, il avait encore mal au bout de ses doigts disparus. Membres fantômes.

Mon père était fou. Enfin non. Il n’était pas fou. Il avait diagnostiqué à temps la perte de ses doigts, et n’avait pas attendu qu’un médecin arrive pour le lui apprendre. Il savait ce qu’étaient : un doigt, une scie circulaire, de la sciure… Alors il est allé chez le médecin se faire recoudre ses moignons, avec son auto-diagnostic de doigts coupés.

Alors voilà. Depuis quelques mois, fleurissent dans l’autistosphère (sur les groupes d’autistes des réseaux sociaux) quelques publications, statuts et polémiques, au sujet des « auto-diagnostiqués », ces « imposteurs de l’autisme », imposteurs qui engorgeraient les centres experts et autres CRA (centres de ressources autisme) en France, et qui mobiliseraient des professionnels à plus ou moins bon escient, mais qui seraient aussi des emmerdeurs malhonnêtes ayant le culot de s’auto-diagnostiquer. Ces emmerdeurs (plutôt des emmerdeuses, d’ailleurs) emmerderaient des emmerdés qui verraient de la sorte leur propre diagnostic d’autisme entaché de quelque illégitimité, puisqu’il y a des auto-diagnostiqués… etc.

L’arroseur arrosé… l’emmerdeur emmerdé de ne plus pouvoir emmerder, emmerde donc ceux qu’il perçoit comme des emmerdeurs, en oubliant qu’il le fut lui même avant de devenir un emmerdé, donc un emmerdeur à son tour… il y a de quoi se faire des nœuds au cerveau avec de pareilles gesticulations ! Je préfère ne pas relire ce paragraphe, de peur d’y trouver des erreurs nodales, vu la complexité des nœuds…

En gros. En très gros. Et même en très lourd voire en carrément écrasant, c’est ce qui s’est dit dans ces articles, générant des commentaires enthousiastes et lapidaires, approuvant cette posture… sans mesurer la portée de ces condamnations. Phénomène de meute, sans doute… C’est marrant, mais je croyais que les autistoïdes étaient à l’abri de la contagion émotionnelle ? Diantre !

Revenons à nos CRA (les moisis, pas les autres)… Que je sache, ces professionnels sont payés pour ça, c’est leur boulot d’évaluer les gens (normalement). En quoi faire son boulot pourrait légitimer une plainte de devoir faire son boulot ? Quand on n’aime pas son job, on en change, non ? (Même si ça doit aboutir au chômage : un professionnel intègre doit être prêt à tout perdre pour préserver son intégrité). Les psys des CRA sont payés pour évaluer – sérieusement autant que possible – les personnes qui viennent pour un diagnostic d’autisme (même si ce n’est pas la vocation des CRA au départ : s’ils ne veulent pas évaluer, ils ont qu’à refuser de recevoir). Les personnes qui font cette démarche pour s’amuser – ou juste pour faire ch… – , je n’en ai pas rencontré. Mais tout est possible, hein ?!

Je suis en colère, donc : on met tout le monde dans le même shaker, on secoue (ça hurle dedans), et on envoie le cocktail (la sauce) un peu comme on envoie un crachat à la face des auto-diagnostiqués, sans se préoccuper de la pertinence logique du discours tenu, comme des conséquences de cet amalgame – consciemment perfide ou pas – et destructeur.

Consciemment perfide ? Ça m’étonnerait. Je ne doute pas de la bonne foi des auteurs de ces sentences. Ce sont pour certains des personnes que j’estime. Mais elles feraient bien de nuancer un peu leur propos, car il me semble nuisible, il peut faire du mal. J’espère vraiment qu’elles nuanceront. D’autres, que je ne connais pas, font leur caca nerveux de frustrés croyant qu’en insultant les auto-diagnostiqué(e)s, ils gagneront en légitimité. Ben c’est pas gagné les gars !

Déjà, qu’est-ce qui nous prouve que vos diagnostics ne sont pas de faux positifs ? Ou encore : qu’est-ce qui nous prouve que le diagnostic « officiel » dont vous vous prévalez est réel ?… Mmmh ? Non. Je plaisante bien sûr ! Ça vous révolte, hein ? Et c’est certainement légitime. Vous voyez donc là quel genre de ravage peut opérer une mise en doute de la bonne foi de l’interlocuteur. C’est du poison, c’est toxique, ça ne fait avancer aucun schmilblick.

Parmi ceux qui se déclarent autistes auto-diagnostiqués, il y a différentes catégories et démarches : celui/celle qui s’identifie par snobisme à une différence qui fait chic et branché, celui/celle qui souffre de quelque chose et qui n’a trouvé que ça pour expliquer son cas, celui/celle qui a pour « intérêt restreint » l’étude de l’autisme parce qu’il se sent concerné, celui/celle qui bosse avec des autistes et constate qu’il/elle fonctionne comme eux, celui/celle qui compte un ou plusieurs autistes dans sa famille et constate que « les chiens ne font pas des chats », celui/celle qui a passé sa vie à subir divers diagnostics erronés, ou plusieurs diagnostics insuffisants à tout expliquer mais s’intégrant tous dans le spectre autistique… autant de situations que d’individus, sans doute, mais qu’on peut quand même regrouper en quelques sous-groupes.

Et puis il y a différents âges – donc différents niveaux d’expérience de la vie – et différents niveaux intellectuels, allant du moyen au surefficient-plus-plus-plus.

NB, ouvrons la parenthèse : il y aussi le fait que parmi tous ces gens, il y a – indépendamment de toute notion de diagnostic – ceux qui s’intéressent au sujet depuis des années (parce que concernés de près ou de loin, pour eux-mêmes ou leurs proches) et qui ont acquis une connaissance du sujet conséquente. Dans cette catégorie, le diagnostic est sans effet sur la qualité des propos. De même que dans la catégorie officiellement diagnostiquée, il y a des gens qui ont encore beaucoup à apprendre sur ce sujet, et la fréquentation de tous, avec ouverture d’esprit, est enrichissante à tous niveaux. Donc en aucun cas, le titre de « diagnostiqué » ne donne plus de légitimité à s’exprimer (et inversement !). Je parle ici de s’EXPRIMER, d’ÉCHANGER, de TÉMOIGNER, de FORMULER idées et critiques : pas de se poser en tête de proue de la cause aspie, jusqu’à vouloir créer une organisation, comme on l’a vu récemment en cet été 2016, ce qui m’a fait bondir car ce n’est pas là une attitude honnête, d’un point de vue éthique. Je ne me permettrais en aucun cas, sur la base de mon auto-diagnostic, de me poser en leader porte-parole de la cause autistique. Je ne représente que moi. Les choses ne sont ni aussi simples ni aussi manichéennes qu’on serait tenté de l’imaginer. Fermons cette parenthèse estivale.

Ça en fait un joli bordel !

Mais ce n’est pas parce que c’est un bordel (assez bordélique effectivement) qu’il faut balancer tout ce monde dans le même sac, et s’acharner à coups de pieds, d’injonctions et d’interdictions sur le dit sac en le livrant à la vindicte populaire. Je parle de « l’interdiction » de prononcer le terme « auto-diagnostic » en l’absence du sésame, pardon du « diagnostic officiel » émis, rédigé et tamponné par praticien assermenté. Et pour pousser le bouchon un peu plus loin : émis, rédigé et tamponné par praticien assermenté dans un CRA*, sinon rien, sinon non, sinon tu es un imposteur ! Le mot est lâché, qu’on amène les lions dans la fosse, ils vont avoir de quoi bouffer.

Ah ! Il y a aussi l’attitude consistant à se draper dans son indignation en quittant le groupe, de préférence en claquant la porte, pour bien montrer qu’on ne se « mélange pas » à la « racaille » de ces auto-diagnostiqués qui puent… « Vous comprenez, mon nez est tellement sensible ! »

Un diagnostic, c’est posé par un professionnel « assermenté », et de préférence au sein d’une équipe pluridisciplinaire car l’autisme et le SA relevant de différents aspects, il est important de tout ratisser pour correctement évaluer. Ça, c’est clair et incontestable.

Un auto-diagnostic, comme son nom l’indique, est un auto-diagnostic : c’est à dire une démarche personnelle et volontaire d’affirmation d’un état perçu subjectivement comme valable pour soi.

L’auto-diagnostic peut être erroné, ou peut-être pas. Nul ne le sait ni ne peut le savoir tant que l’état d’auto-diagnostiqué n’est pas évalué et confirmé par un professionnel (ou une équipe de). En attendant un diagnostic, l’auto-diagnostic est une réalité quasi incontournable.

À moins de parler le politiquement correct (soyons nunuches pour nous faire tolérer) qui consiste à dire qu’on a des soupçons, qu’on se questionne, qu’on cherche-et-gna-gna-gna… etc.

Langue de bois

Ce n’est peut-être pas de la langue de bois (après tout on peut juste avoir des soupçons, sans plus), mais c’est aussi (surtout ?) une façon de dire sans dire, de ne pas oser dire vraiment, de timidement essayer de dire ce qu’on SE dit d’abord, avec différentes étapes : « je ne suis pas autiste mais… »… « je suis peut-être autiste ? »… « je suis sans doute autiste »… « il est fort probable que je sois autiste »… « je suis certainement autiste »… « je m’auto-diagnostique autiste et je fais la démarche diagnostique avant de pouvoir dire une fois pour toutes que je suis autiste diagnostiqué ».

Bottes bleues

Si on ne s’auto-diagnostiquait pas autiste (même partiellement), on ne ferait pas la démarche d’aller jusqu’au diagnostic. Et quand on sait la galère que c’est, quand on sait par quelles épreuves il faut passer pour y accéder en France, on a intérêt à être sacrément droit dans ses bottes pour aller jusqu’au bout. Il faut être sacrément psychorigide aussi, pour ne pas se laisser démonter.

Aussi, quand le sujet devient un « intérêt restreint », et qu’on passe des années à l’étudier (documentation, lectures, explorations diverses, articles de recherche…), qu’on a bossé avec des autistes, de même que quand on a soi-même un ou plusieurs autistes diagnostiqués dans sa famille, on sait de quoi on parle. Dans ces situations là, l’auto-diagnostic a du sens, et sans doute bien plus que le diagnostic par professionnel assermenté (et assermenté ne signifie pas compétent), qui pour certains, semblent souvent bien peu avertis du sujet. À ce niveau là, le diag pro n’est plus vraiment un diagnostic : ce n’est qu’une confirmation. Une formalité administrative hyper complexe à accomplir, pas gagnée d’avance, mais quand même une formalité. Pour cela, il faut admettre de passer sous les fourches caudines de professionnels plus ou moins avertis, plus ou moins compétents.

Et puis il y a aussi un truc sur lequel je suis assez psychorigide (!) même si je suis lucide : l’âge et l’expérience. Quand on a passé cinquante ans de sa vie à réfléchir sur un problème (soi) + plusieurs décennies à potasser la psycho-cha-chia, les sciences cognitives… en autodidacte acharné, on est quand même plus à même de se définir qu’autrui plus jeune que soi, fut-il diplômé. Au risque de passer pour une « vieille peau » pour certains, je dirais que j’ai beaucoup de mal à recevoir des leçons de « comment il faut se définir » pour être politiquement correct. J’ai passé l’âge de finasser, j’ai le culot qui va aussi avec mon âge (et j’en ai assez bavé pour ça).

Si je n’avais pas repéré une anomalie à mon sein, je ne serais pas allée voir le médecin. Si j’avais écouté le médecin, qui ne me croyait pas au départ (il ne voyait pas l’anomalie, visuellement parlant), je n’aurais pas insisté. Si je n’avais pas insisté, les examens nécessaires n’auraient pas été effectués, et je serais maintenant condamnée par un cancer trop avancé pour être soigné. Sans parler d’auto-diagnostic évidemment (je ne suis pas férue d’oncologie), c’est mon opiniâtreté et mon courage d’affronter le réel qui m’ont sauvée, avant même la médecine.

Si mon père n’avait pas auto-diagnostiqué ses doigts coupés, il serait resté comme un con dans son atelier, à crever d’hémorragie.

Au secours ! STOP !

Bon ok. La plupart des « auto-diagnostiqués » n’a pas le même parcours que moi et leur auto-diagnostic est peut-être fragile. Mais… ce n’est pas parce que certains ne sont pas dans le vrai qu’il faut considérer tout le monde dans le faux et « jeter le bébé avec l’eau du bain ».

Certains, dont je fais partie, se sont auto-diagnostiqués autistes (ou avec SA), en toute connaissance de cause, et savent de quoi ils parlent.

Et pour ceux-là, je revendique le droit LÉGITIME de s’auto-diagnostiquer, en attendant le diagnostic par professionnel assermenté (et en France, « assermenté » ne signifie pas forcément compétent). Le fait que d’autres soient illégitimes dans cette situation n’est que partie négligeable : ils ne m’intéressent pas, c’est leur problème.

Je pense qu’il existe déjà un bon moyen de faire un pré-tri : soit on est auto-diagnostiqué et on fait les démarches nécessaires pour obtenir confirmation auprès d’une équipe de pros compétents (c’est à dire : qui fait passer tous les tests neurologiques nécessaires, sans bricoler des anamnèses bidonnées), soit on est auto-diagnostiqué sans faire la démarche, et là ça se complique car il y a différentes nuances dans ce groupe (c’est donc un spectre, aussi !).

Mais de toutes façons, il ne sera jamais possible de tailler une cote valable pour tous dans ces considérations.

En attendant un peu plus d’intelligence dans ce monde de brutalité verbale (et de connerie, surtout), j’interdis qu’on m’interdise (et qu’on interdise « tout court » à quiconque) d’user du terme « auto-diagnostic » pour définir mes déductions quant à mon fonctionnement particulier.

C’est un droit… indiscutable.

Dire « je m’auto-diagnostique » n’est ni un mensonge, ni un non-mensonge. C’est juste un fait, ni plus ni moins.

Être auto-diagnostiqué (donc par soi-même), ce n’est pas être diagnostiqué (par autrui assermenté) : combien de fois et en quelle langue va-t-il falloir le répéter ? Ce n’est pas la même chose !

Ce   n’est   pas   la   même   chose !

C’est clair ?

Le mensonge, ce serait de se dire diagnostiqué alors qu’on est auto-diagnostiqué.

Mais là, c’est une autre paire de manches. Des comme ça, il y en a peut-être, je ne sais pas, je suppose que oui (voir la NB plus haut). Tel n’est pas le sujet de mon coup de gueule.

Merci de cesser de voir de la malhonnêteté là où il n’y en a pas. Et… circulez !

Ce genre de polémique doit cesser car elle ne génère que de la colère, monte les uns contre les autres : rien de bon pour personne. J’ai lu des commentaires effarants de rage, de petitesse, de mesquinerie, de frustration, de sexisme et autres horreurs. Il est nécessaire de calmer le jeu par des recadrages (voire des baffes), car ces commentaires ne font pas avancer le schmilblick et participent d’une ambiance détestable.


(*) – Faut-il rappeler que la fonction des CRA (centres de ressources autisme) n’est pas de diagnostiquer, mais de fournir renseignements et services aux personnes autistes et à leurs familles ? Et que si les CRA font des diagnostics, c’est le plus souvent parce qu’il faut bien que quelqu’un s’en charge, faute de volontés compétentes ?! Alors non, un diagnostic de CRA n’a pas plus de valeur qu’un autre, émanant du privé ou d’un centre expert.

© Blandine Messager – 2015/2016

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6 réflexions sur “Auto-diagnostic d’autisme et peaux de bananes* dans l’autistosphère

  1. Que ceux qui accusent les auto-diagnostiqués d’imposture aillent aussi voter FN car s’ils pensent que les auto-diagnostiqués n’ont pas le droit de le faire et devraient être réduits au silence, leurs accusateurs doivent aussi – en toute logique – penser que tous les immigrés sont des terroristes islamistes à expulser du territoire. Oui je sais, je fais un parallèle sacrément gonflé, mais il s’agit du même raisonnement.

    Quand on tient un raisonnement aussi insane, il faut aller jusqu’au bout de sa logique xénophobe.

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  3. Bravo, bravo, bravo. Je suis passé par le CRA de Montpellier qui s’est acharné à me prouver par A plus B (et avec des arguments absolument effarants de bêtise) que je n’étais pas aspie alors que tout tends à prouver le contraire, et que je sais parfaitement en mon fort intérieur que je le suis (Quand on passe une semaine en larme car tout s’éclaire après avoir découvert sur internet le syndrome d’Asperger, c’est qu’on tient quelque chose, non ?) . Seulement, diagnostiquer une personne de 48 ans avec les mêmes tests et les mêmes outils qu’un enfant de 8 ans, ça ne le fait pas trop! Donc, en attendant un prochain diagnostique, bien plus sérieux, auprès d’un professionnel dans le privé, je suis auto-diagnostiqué. Et si quelqu’un estime que je ne suis qu’un mariole en mal d’originalité qu’il vienne passer trois heures avec moi et il ne pourra que constater que mon auto-diagnostique est parfaitement valable et objectif… Bordel, à moins d’être masochiste, je ne vois pas l’intérêt que l’on pourrait avoir à affirmer présenter une particularité si handicapante dans la vie de tous les jours…

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