Particularités sensorielles

Stoskopff,_L'été_ou_Les_cinq_sens
Stoskopff – « L’été ou les cinq sens »

Mon fonctionnement sensoriel est particulier.

J’en livre ici (juste) quelques pans, à titre informatif. J’ai fini par comprendre que l’autisme est – avant toute chose – de nature sensorielle. Le reste : la cognition, les comportements… ne sont que conséquences de ce fonctionnement particulier des sens.

Quelques brèves définitions pour mieux comprendre :

Inhibition latente : capacité du cerveau à opérer un tri dans les stimuli sensoriels perçus, à inhiber des signaux sensoriels de second plan afin de se focaliser sur les signaux importants.

Cohérence centrale : capacité à extraire ce qui est important dans ce qui est perçu au niveau sensoriel (inhibition latente) et à regrouper les influx par catégories (synthèse).

Le cerveau autistique posséderait un niveau de cohérence centrale et d’inhibition latente plus bas que le cerveau « neurotypique ». C’est à dire que les signaux sensoriels sont globalement perçus de façon non hiérarchisée chez la personne autiste : un peu comme si la personne était capable de voir chaque feuille d’un arbre, mais sans parvenir à voir l’arbre dans sa totalité. Pour simplifier : le cerveau autistique reçoit trop d’informations en même temps pour les traiter de façon adaptée à son environnement.

Dans cette vidéo, Temple Grandin expose avec une grande clarté les problèmes sensoriels auxquels sont confrontés les personnes autistes :

Intervention de Temple GRANDIN aux JN des Centres de Ressources Autisme en Avril 2014 à Tours

Voici donc mon témoignage

Vue :

La lumière a toujours été pour moi problématique. Alors que dans l’enfance il m’arrivait de vouloir fixer le soleil ou une lampe jusqu’à m’en éblouir pour observer ensuite avec délice l’image résiduelle subsistant sur mes rétines, les éclairages électriques me posaient un énorme problème : quand je suis dans une pièce où se trouvent deux lampes allumées simultanément, ou un éclairage en plafonnier, je sens mes yeux se fatiguer jusqu’à ne plus pouvoir distinguer les couleurs : l’environnement devient « gris-marronnasse », comme si ce stress lumineux me rendait daltonienne. Cela m’est d’ailleurs souvent arrivé en classe, et c’était pour moi un signe de fatigue : j’aurais aimé alors pouvoir aller m’allonger dans le noir pour récupérer ma vision des couleurs. Deux lampes, c’est comme deux conversations croisées : je me retrouve dans une zone d’interférence où je me sens perdue, incapable de localiser la source des informations qui me parviennent.

En extérieur, je ne regarde bien sûr plus le soleil comme dans mon enfance. Mais la lumière trop vive m’agresse et quand il fait beau, je sors avec des lunettes de soleil, sinon là aussi, j’ai la sensation de ne plus distinguer les couleurs. Et quand je rentre me mettre à l’abri, il me faut plusieurs minutes pour retrouver la perception des couleurs. Bien sûr, théoriquement, je sais de quelles couleurs sont les choses et je peux les nommer. Mais mon cerveau n’arrive plus à les percevoir… c’est assez difficile à expliquer. Peut-être qu’un ophtalmologue pourrait expliquer ce phénomène ?

Aussi, quand cela m’arrivait en classe, la lecture devenait très problématique : dans les livres, les lettres (noires) se dédoublaient et changeaient de couleur : jaune et violet. Là, c’était le noir qui devenait couleur. C’était insupportable.

Quand en classe, l’instit croyant bien faire, affichait des mots à retenir en les traçant en couleurs, je me sentais mal, du fait de ma synesthésie. Si par chance la couleur correspondait à « ma » couleur, c’était ok. Mais s’il s’agissait d’autres couleurs, les mots me semblaient carrément « antipathiques ». J’évitais donc de les regarder. Depuis que j’ai appris qu’il s’agissait de synesthésie (en 1999), je conseille aux enseignants de ne jamais user de codes couleurs pour afficher des mots à l’intention des enfants, dans le cas où certains d’entre eux seraient synesthètes. Car cela peut être perturbant pour eux, et peut-être retarder leurs acquisitions.

Dans mon cahier de textes au collège, les jours de la semaine étaient imprimés dans des cases de couleurs. Je me souviens qu’en 6e, le lundi était bleu céruleum foncé, et j’étais enchantée de ce fait car ça correspondait à « ma » couleur du lundi. Mais ça n’allait pas pour les autres jours de la semaine.

Je fais de la synesthésie (classique : bi-modale). Sons/couleurs, phonèmes/couleurs, jours de la semaine/couleurs, voyelles/couleurs, chiffres/couleurs, personnes/couleurs, humeurs/couleurs… Ce n’est pas un problème pour moi, mais une caractéristique.

Là où c’est un problème stressant, c’est quand je suis dans le noir + silence, et qu’un son soudain se manifeste : cela génère dans mes yeux un flash parfois coloré (souvent en noir et blanc avec des motifs de damiers récurrents) qui peut être très violent et provoquer un sursaut (comme quand quelqu’un de normal entend une explosion) et une accélération cardiaque. C’est très angoissant et il me faut parfois plusieurs minutes pour m’en remettre. Quand je suis couchée, le moindre bruit m’agresse. Ma fille est synesthète elle aussi (nous sommes les deux seules concernées dans la famille).

Autre occasion de stress : quand je suis surprise (visuellement ou auditivement) par quelque chose de soudain, je ressens des picotements sur le dessus de mes mains, comme autant d’aiguilles qui viendraient me percer la surface de la peau.

Je ne peux dormir que dans le noir absolu (ou quasi absolu), aussi.

En 2007, une neuropsy rencontrée à l’hôpital m’avait conseillé la lecture du livre de Ramachandran « Le cerveau, cet artiste », où j’avais appris comment il s’était intéressé à la synesthésie (je connaissais déjà ce phénomène depuis plusieurs années mais pas encore Ramachandran). C’est dans ce bouquin que j’ai pour la première fois vu cette image maintenant connue de « Kiki et Booba ». Marrant ! Je ne les aurais pas tout à fait dessinés de la sorte : j’aurais fait un Kiki moins aigu dans ses angles, et un Booba moins « fluide »dans ses courbes, où j’aurais introduit des ruptures façon corolle à pétales ronds (donc ruptures angulaires entre les pétales). Kiki serait vert, et Booba serait rose.

Quand je dois me concentrer sur une tâche (conduire par exemple), je ne supporte aucune tache de couleur dans mon environnement immédiat. En voiture, j’élimine tout objet sur le tableau de bord. Inutile de dire que le gilet fluo est soigneusement caché dans le vide-poches… Un tableau de bord noir est l’idéal, un tableau de bord clair ou de couleur me perturberait.

Quand je suis en train de lire, le moindre mouvement dans mon champ visuel (mais aussi tache contrastée par rapport à l’environnement immédiat) me déconcentre et m’oblige à relire plusieurs fois la même phrase ou le même paragraphe.

Lecture encore : je n’arrive pas à lire au lit si la couette (ou la couverture) est imprimée de motifs contrastés. Mon regard fuit la page, gêné et absorbé par les motifs environnants. Je ne peux lire au lit qu’avec une couette unie (ou avec motifs très peu contrastés).

Quand j’écris (clavier), un mouvement dans mon champ visuel m’oblige à m’arrêter et attendre que ça s’arrête pour reprendre le cours de ma rédaction.

La couleur grise (qui n’en est pas une), m’était difficilement supportable quand j’étais petite (je parle d’un gris particulier). Pour moi elle était synonyme de nausées. Étant systématiquement malade en voiture, le fait de voir ce gris au moment d’y monter (par exemple si ma mère portait une veste grise, ou si les sièges de la voiture étaient gris, ou si la voiture était grise, et plus encore si la couleur était associée à une texture laineuse ou veloutée) accélérait le processus et la nausée était immédiate. La vision de cette couleur faisait monter en moi une odeur pestilentielle qui m’amenait à vomir. Maintenant c’est terminé. D’ailleurs ma voiture est grise et ça ne me pose aucun problème.

Combien de fois ai-je entendu : « mais tu l’as sous les yeux, bourrique ! » Il m’arrive souvent de chercher un objet que j’ai pourtant sous les yeux. Quand je joue à un jeu type « mah-jong », et forte de la connaissance de cette lacune chez moi, j’ai appris à accommoder de façon à visionner l’ensemble du jeu pour y trouver la pièce que je cherche. Si je regarde chaque lame du jeu indépendamment, j’ai du mal à trouver. Mais si, par un effet de zoom, j’embrasse l’ensemble, la pièce manquante m’apparaît plus facilement. Processus que j’utilise pour beaucoup de situations, comme par exemple pour le jeu « Où est Charlie ? »: c’est ainsi que je trouve plus facilement Charlie.

J’ai toujours pensé en images et en écrits, plutôt qu’en verbalisant intérieurement. J’écris beaucoup dans ma tête. Bien plus encore que par écrit, comme ici. Ce qui signifie que pour ce document écrit, j’ai déjà parcouru des kilomètres d’écriture en pensée. Bien sûr dans ce contexte, beaucoup de choses sont passées à l’as ! Mais ce n’est pas plus grave, ça me permet de filtrer et de conserver moins de fatras lors de la rédaction effective.

Ma mémoire des couleurs semble assez exceptionnelle : je peux, même des années après, retrouver sur un nuancier une couleur avec précision. Par exemple, si je rencontre une personne portant un vêtement d’une certaine couleur (et que je prête attention à cette couleur), je peux plus tard retrouver cette même couleur avec précision sur un nuancier, ou encore la recréer avec de la peinture ou sur l’ordinateur, vérification à l’appui, entre l’objet coloré vu préalablement, et la couleur que je retrouve ou reconstitue. Cela m’avait considérablement aidée quand je travaillais dans le textile, pour établir mes gammes de couleurs, les interchanger/retrouver dans la gamme officielle.

Audition :

Je suis sourde légère dans les fréquences moyennes à basses. Surdité bilatérale et symétrique de perception. Déficit auditif de 30dB. J’ai une bonne audition sur les hautes fréquences (contrairement aux surdités dues à l’âge, qui détériorent la perception des hautes fréquences). Je ne sais ce que ça vaut, mais j’ai procédé chez moi à des essais en ligne avec mon casque audio, et ma limite haute d’audition se situerait à 14700 Hz. Ce qui, pour une personne de mon âge, serait exceptionnel. Les tests portant sur les aiguës lors des audiogrammes se limitant à des fréquences modérées (dans le haut du spectre auditif), j’ai voulu aller au delà.

19 octobre 2017 : je viens de modifier le paragraphe ci-dessus à la suite d’un bilan audiologique passé en service hospitalier d’ORL. Ce résultat, indiquant une surdité plus importante que lors des examens passés, n’est pas le fait d’une aggravation de mon déficit auditif, d’après l’ORL, mais du matériel plus précis dont dispose le service, que le matériel utilisé lors de mes bilans des années passées. Ce qui ne m’étonne pas, car je n’ai pas l’impression d’avoir perdu de potentiel auditif : j’ai toujours entendu de la sorte et je ne pense pas que ça ait changé. De même que si mon audition se détériorait, ce sont les aiguës qui s’amenuiseraient prioritairement. 

J’ai une excellente oreille musicale (mais je ne sais pas si on peut dire « absolue »car ça n’a pas été contrôlé de façon précise). J’ai appris à jouer du piano d’oreille (je ne connais pas le solfège), ainsi que de la guitare. Ceci sans jamais avoir appris. Je peux accorder une guitare sans l’aide d’outils d’accordage. J’ai aussi pratiqué le chant : j’ai une voix de « ténoriste » (0,2% des femmes peuvent chanter dans ce registre), c’est à dire plus basse que le contralto classique. Si on me laisse quelques dizaines de minutes avec un instrument de musique, je parviens toujours à en sortir quelque chose.

Les sons aigus me sont insupportables, de même que les voix de soprano (parlées ou chantées). Les voix aiguës me sont pénibles à entendre, me font mal aux oreilles et/ou m’exaspèrent. Les hurlements aigus de certains enfants me « vrillent les tympans », m’amenant parfois à me boucher les oreilles. En revanche, les basses me sont agréables. Je recherche spontanément les musiques comportant beaucoup de basses et peu d’aiguës.

J’ai beaucoup de mal à suivre une conversation à plus de deux personnes. Cela suppose pour moi de gros efforts et de la fatigue. Si chacun parle à son tour, c’est gérable, mais si les gens se mettent à parler en même temps, je sature et – si le contexte le permettait – je me boucherais les oreilles pour limiter le stress. Les lieux publics, où le brouhaha est inévitable, me sont pénibles et j’ai tendance à les éviter, même si je ne peux pas toujours feinter ces situations. De toutes façons, il me faut toujours un long moment dans le silence et la solitude pour récupérer, voire dormir pour m’en remettre.

Paradoxalement, ce n’est pas parce que les fréquences vocales sont déficitaires dans mon spectre auditif que je ne sature pas dans les environnements chargés de voix humaines. Cela s’explique par la notion de « recrutement » : au delà d’un certain niveau de puissance sonore, la perception du son devient douloureuse.

Comme l’explique Temple Grandin dans le lien vidéo publié ci-dessus, à 8’30 », les mots et phrases me parviennent souvent incomplets. Ce qui m’oblige à prendre le temps de combler les « blancs » pour reconstituer la phrase entendue, et enfin répondre ou réagir en conséquence. Durant ce laps de temps (plus ou moins long selon le niveau de clarté vocale et l’articulation de l’interlocuteur), je peux sembler bizarre, immobile, le regard fixe… moment correspondant à ma concentration sur ce que je viens d’entendre. Le problème est que la personne face à moi n’a, la plupart du temps, pas conscience de ce que je suis en train de faire, et embraye sur la suite de son propos, ce qui génère mon décrochage de la conversation. Sur le plan social, c’est pénible, autant pour moi que pour mes interlocuteurs, qui n’ont pas toujours la patience de répéter distinctement si je le leur demande.

On parle d’agnosies sensorielles chez les autistes (de la même façon que pour la prosopagnosie) ; je pense qu’il s’agit là d’agnosie auditive : j’entends des sons, que je dois conscientiser comme des voix, puis les décrypter à partir des bribes que je reçois. La tâche est ardue, d’où l’énorme fatigue que suppose chaque conversation, où chaque mot doit faire l’objet d’une traduction. Il m’arrive par exemple souvent d’entendre correctement ce qu’on me dit, mais de ne rien y comprendre, de devoir prendre le temps de me répéter la phrase dans ma tête pour procéder à sa traduction, à son décryptage, puis à réfléchir ensuite à ce que je dois éventuellement répondre. Et bien sûr, mes temps de réponse sont longs.

Aux questions qu’on me pose, je peux faire attendre plusieurs minutes avant de répondre. Et souvent, soit le questionneur est passé à autre chose (parti…) soit il croit que je n’ai pas écouté alors que mon cerveau a tout enregistré. Soit je ne traite pas l’information tout de suite parce que je pense à autre chose, auquel cas je me repasse la « bande son » en différé pour y répondre, soit ce temps de latence représente le temps que je dois mettre pour traiter l’information. Comme dit mon homme de moi : « il faut le temps que ça lui arrive au cerveau ! »

Outre les bruits insupportables que je devais endurer dans la cour durant toute ma scolarité, il y avait ceux de la cantine qui me stressaient. Le temps de « entre midi et deux » était une source d’angoisse d’anticipation, comme d’épuisement après. De même que la récréation. Les jeux des autres me semblaient violents, me faisaient peur. Je me mettais à l’écart pour fuir la présence tonitruante des autres.

En classe, je ne supportais pas le brouhaha, les bavardages. Je ne pouvais travailler que dans le silence absolu.

Finalement, ayant appris à mettre un couvercle sur mes compétences à l’école, je me retrouvais dans cette situation aussi avec les adultes. Alors j’ai complètement étouffé tout ce dont j’étais capable, pour ne pas faire d’ombre, pour avoir la paix. Vu que j’avais été habituée très tôt à ne pas faire d’ombre aux autres enfants… ça ne changeait pas grand chose finalement.

Toujours est-il que le « bruit social » est pour moi une torture depuis toujours. Je me souviens, enfant, de soirées entre mes parents et leurs amis, où les conversations entrecroisées étaient une torture. Je posais ma tête sur les genoux de ma mère, sous la table, et m’endormais d’épuisement. Ces moments étaient toujours redoutés et le sont toujours.

Le « tic-tac » des horloges et pendules m’est insupportable. Il m’est impossible de dormir dans une chambre où se trouve un réveil mécanique. J’ai exclu toute pendule faisant du bruit des pièces où je séjourne chez moi et quand je suis confrontée hors de chez moi au bruit d’une pendule, je peux me sentir oppressée, voire irritable et cela peut interférer sur mon humeur et la qualité de mes échanges avec les personnes. Aussi, la présence d’un « tic-tac » dans l’environnement tend à me déconcentrer et j’ai beaucoup de mal à suivre une conversation dans se contexte, me sentant toujours attirée par la source du « tic-tac ». Je suis dérangée si une personne porte un vêtement dont le tissu fait du bruit, comme certains vêtements imperméables.

Comme j’entends trop souvent dire des énormités sur un supposé différentiel à faire entre surdité et autisme, et entre hyperacousie versus surdité, je vais réitérer cette leçon importante à retenir :

On peut être sourd ET hyperacousique.

On peut être sourd ET autiste.

On peut cumuler une surdité

AVEC un trouble de l’audition centrale

de type agnosie auditive,

Et la surdité ne provoque pas

de signes autistiques.

Vous le recopierez 200 fois !

Et le prochain qui me ressort des énormités du genre « il faut vérifier l’audition pour éliminer la piste de l’autisme » ou encore « les autistes sont hyperacousiques » (sous entendu : ils entendent trop tous les sons : amalgame imbécile), ou encore « si c’est la surdité ce n’est donc pas l’autisme »… se prendra mon pied au derche pour flagrant délit d’insanité !

Ras le bol de lire et entendre des conneries…

 

Odorat :

Je suis très sensible à certaines odeurs, qui peuvent m’incommoder jusqu’à la nausée, comme celle du café sucré et des desserts contenant du café. Même en infime quantité dans les préparations, je repère immédiatement cette odeur qui m’indispose. Je sens à plusieurs mètres une tasse ayant contenu de café sucré. De même que je repère si une personne vient de consommer un café sucré (anisette aussi) à son haleine (fétide pour moi). Si je vais dans des toilettes après le passage d’un consommateur de café sucré, je le remarque. L’odeur du café sans sucre ne me pose aucun problème.

Souvent, l’odeur des gens m’indispose. Qu’il s’agisse d’odeurs émanant de personnes malades ou qui mangent trop de charcuteries, ou d’odeurs artificielles (eaux de toilettes qui me donnent la nausée). En revanche, l’odeur naturelle – même forte – d’une personne en bonne santé ne me dérange pas.

J’ai des souvenirs insupportables de l’haleine des autres enfants, quand j’allais à l’école. Je ne m’approchais pas de certains du fait de leur odeur que je percevais comme pestilentielle. Dans cette même veine, je supposais que je puais moi-même (alors que mon hygiène corporelle était correcte) et craignais en permanence d’être repérée à mon odeur. J’ai encore cette tendance maintenant : non seulement à craindre d’être perçue olfactivement, mais aussi de trop sentir l’odeur des gens, au point de fuir certains lieux quand ils sont trop envahis d’odeurs humaines. Je détourne souvent la tête lorsque quelqu’un me parle de trop près.

Je suis généralement plus incommodée par l’odeur de l’haleine des gens que par leurs autres odeurs corporelles. Je repère aussi l’odeur des personnes sous traitements par antidépresseurs : fétide. Jusque dans leur lieu de vie, rendu nauséabond par leur présence imprégnée de ces médications. Une (parmi d’autres) des raisons pour lesquelles je n’ai jamais accepté de prendre le moindre antidépresseur : cette idée de puer aussi intensément me semble rédhibitoire. Pardon aux personnes qui sont sous antidépresseurs, mais ce paramètre est à prendre en compte avant d’accepter ces drogues.

Les pertes de connaissance sont toujours précédées chez moi d’une hallucination olfactive : odeur d’ozone (très agréable mais je sais ce que ça signifie).

Goût :

Sur le plan alimentaire, je suis très éclectique et j’aime à peu près tout, à condition que ça ne soit pas trop sucré. Mais je sale beaucoup.

Enfant, je ne supportais pas les aliments de texture fibreuse : viandes fibreuses notamment (bœuf bouilli, côtes de porc, dinde…), que j’allais vomir dans les toilettes après que ma mère m’ait obligée de les ingérer à table (elle était intraitable sur ce sujet). J’avais l’impression de m’étouffer en les avalant. J’en garde des souvenirs épouvantables. Encore maintenant, je les évite et me débrouille pour faire cuire la viande de façon à ce que ses fibres se cassent, ou bien je la mange quasi-crue (c’est moins dur).

Toucher :

Je n’ai jamais pu supporter la laine à même la peau.

Enfant, j’étais terrifiée par les plumes, le duvet. La seule vue d’une plume me faisait fuir. Le fait d’être touchée par une plume est insupportable. J’avais associé les papillons aux plumes (leurs ailes) et en ai développé une phobie : je ne supporte pas qu’un papillon me touche de ses ailes ; l’entrée d’un papillon (surtout de nuit) dans une pièce où je me trouve me fait fuir. Peut-être un réflexe conditionné par mon allergie aux acariens contenus dans la plume ? Je n’ai plus peur des plumes, mais des papillons, oui. Je peux toucher un oiseau et entrer sans peur dans un poulailler, une volière, mais j’en ressors quand même en éternuant, puis asthme.

En prolongement, le bruit des ventilateurs et des pales d’un hélicoptère m’angoissent, car ils se rapprochent du bruit des ailes des papillons de nuit. Enfant, je fuyais dès que j’entendais ces sons. Maintenant j’ai appris à les supporter et même à les ignorer.

Une étiquette dans un vêtement peut me « pourrir »ma journée. Je veille à les découdre de mes vêtements.

Besoin de marcher dans des chaussures à semelles souples (latex par exemple), pour sentir le terrain sous mes pieds. Les chaussures à semelles rigides, dans lesquelles je ne peux sentir les aspérités du sol, m’insécurisent. Mes pieds sont hypersensibles, j’ai beaucoup de mal à trouver des chaussures supportables.

Pour en revenir aux activités sportives : le seul milieu où je me sentais bien était la piscine. Pas rapide non plus, mais je m’y sentais bien. J’ai su nager à 7 ans, mais seulement sous l’eau, en apnée. J’aimais plonger aussi. Je peux retenir ma respiration très longtemps. Étrangement, nager la tête hors de l’eau n’était pas naturel chez moi. À 9 ans, ma mère avait dû me payer des cours particuliers de natation pour que j’apprenne à nager avec la tête hors de l’eau. En fait, nager la tête hors de l’eau était pour moi source d’angoisse : je ne supportais pas que des gouttes d’eau viennent sur mon visage et risquent d’entrer dans mon nez ou ma bouche. Je préférais l’immersion totale, où le risque de recevoir de l’eau dans le visage était annulé par le contact total. Quand je sors de l’eau, je me dépêche de me sécher le visage : je ne supporte pas l’eau qui coule sur ma face.

Sensations corporelles :

Beaucoup de choses à dire, mais trop de flou dans ma tête pour structurer et hiérarchiser les choses. Je vais tenter.

Je peux percevoir certaines sensations comme des douleurs, et certaines douleurs comme de simples sensations. Mais j’ai l’impression d’avoir toujours eu mal quelque part dans ma vie et d’en avoir honte, de paraître « douillette ». Rester debout, même dans l’enfance, m’a toujours été douloureux, notamment du fait de douleurs abdominales qui se déclenchent presque toujours au bout d’un moment assez court.

Je pourrais parler longuement de mes difficultés et particularités sexuelles aussi, mais je ne souhaite pas développer ce sujet, sinon pour dire que certaines parties de mon corps étaient tellement sensibles que je ne m’y suis laissé toucher que très tardivement dans mon existence, en même temps que d’autres, trop peu sensibles, avaient besoin de stimulations d’une intensité anormale pour me procurer du plaisir. Et il ne s’agit en aucun cas de pudeur ou de préjugés sexuels. J’ai toujours fourni des efforts pour dépasser ces difficultés de perception, que j’ai d’ailleurs finalement pas trop mal gérées. Mais je n’ai compris ce qu’était un orgasme qu’après trente-quatre ans, et selon des modalités très atypiques pour y accéder.

La sensation de faim a toujours été bizarre. Dans les périodes de ma vie où j’ai vécu seule, je maigrissais car je ne ressentais la faim que quand elle devenait très intense, donc je pouvais oublier de me nourrir (mais sans non plus me laisser dépérir). Paradoxalement, je suis en surpoids. Je le suis car je vis avec un gros mangeur et que je me calque sur lui pour manger. Face à lui à table, je me comporte par imitation. Donc je mange au delà de mes besoins réels et je grossis.

Si je suis seule et que je ressens la faim, je parviens aussi à ressentir la satiété si je ne suis pas perturbée par une présence à mes côtés. En présence d’autrui, je ne la ressens pas et je mange autant que ceux qui mangent avec moi (donc parfois je me gave si celui d’en face se gave).

Il m’arrive de me sentir mal sans savoir pourquoi, puis de réaliser tout à coup que c’est parce que j’ai faim depuis un moment.

S’il s’agit d’un de ces repas de famille qui s’éternisent, ou dans un restaurant ou l’attente est longue entre les plats, je me sens très mal, car tout moment d’attente après un plat est perçu dans ma tête comme la fin du repas. Et quand le plat suivant arrive je me force à manger pour ne pas décevoir mes hôtes, et les douleurs abdominales ne tardent pas à se manifester. Le reste du repas, de la soirée, outre les sollicitations sensorielles et sociales que ça suppose, devient une torture à cause de la durée trop longue de la prise alimentaire. Pour me sentir bien, je dois manger en une seule étape ; si on m’oblige à manger avec des pauses, j’ai mal. Participer à des conversations en mangeant augmente les risques.

J’ai aussi du mal à ressentir la soif et dois surveiller si je bois suffisamment. Je ne bois jamais à table (sauf quand il y a du vin car j’adore ça !) car je n’aime pas boire en mangeant, alors je dois penser à boire entre les repas, mais j’y pense rarement. Heureusement, je bois de grandes quantités de thé au petit déjeuner et à 17h. C’est généralement tout ce que je bois : du thé (beaucoup de thé).

Dans mon enfance, je me souviens que j’étais capable de ne strictement rien boire pendant la journée entière, puis en rentrant de l’école, je me jetais sur l’eau et en avalais cinq ou six grands verres d’affilée pour me réhydrater. Je le faisais en cachette : si quelqu’un me voyait le faire, voir une enfant engloutir de telles quantités d’eau faisait peur, et essayer de me modérer dans ce rattrapage m’irritait profondément : les grand-mères étaient parfois très contrariantes ! Ma mère me laissait faire, heureusement.

Je vis dans la sensation permanente que mon corps est mou, comme s’il était une outre remplie de flotte. Bien que nantie d’un squelette très charpenté, tout ce qu’il y a autour de ce squelette me semble fragile. Je vis dans la crainte constante de chuter, de me cogner, de m’écraser, de prendre un coup malencontreux… Descendre un escalier est toujours source d’anxiété, même la descente d’un trottoir suppose un instant d’hésitation préalable. Bien sûr je le fais, mais toujours avec anxiété, même si je ne le montre pas. C’est apparu surtout à l’âge adulte. Dans l’enfance, les prémisses étaient déjà là car j’étais outrageusement prudente dans tous mes actes : je ne savais pas courir et n’étais pas sûre de mes mouvements, alors je me méfiais de toutes les activités physiques. La danse classique était rassurante car chaque mouvement était calibré, prévisible et sans danger (à ce niveau bien sûr). Les activités sportives obligatoires étaient terrifiantes pour moi, notamment les sports d’équipe, où je ne savais pas anticiper les actions des autres ni y répondre. Le ballon n’était pour moi qu’un projectile dangereux, que je cherchais à éviter tant il me faisait peur. La cour de récréation était le lieu de tous les dangers. Faire la queue avant d’entrer au réfectoire supposait parfois des bousculades, je cherchais à éviter le contact, puis j’arrivais à table les boyaux noués par le stress.

Les écarts thermiques m’indisposent. Dans l’idéal, il ne faudrait pas que la température descende en dessous de 18° et monte au delà de 26°. Autant je suis frileuse en hiver, et me couvre bien plus que de coutume, autant la chaleur estivale, le soleil, m’épuisent, me vident de toute énergie. L’été, je préfère sortir au petit matin ou la nuit. Dans une seule journée, je peux enfiler et retirer un pull plusieurs dizaines de fois, en fonction de l’écart thermique.

Autres : diverses expressions existent, avec le mot « cœur », populairement associé à la symbolique de l’amour et des affects en général. Or pour moi, et depuis toujours, le cœur n’est rien de plus qu’un muscle dont la fonction est de pomper et faire circuler le sang dans le corps. Je n’y attache aucune signification affective, sinon cognitivement, dans l’utilisation du langage courant. Aussi, dans le vocabulaire de ma famille, j’ai appris très tôt le sens de l’expression « tirer au cœur », qui signifie « avoir envie de vomir » (et non pas viser autrui dans la poitrine avec un revolver !). Alors ce mot n’est pas vraiment glamour pour moi. Et quand j’entends des parents appeler leur enfant ou leur chéri(e) « mon cœur », ça me hérisse car j’y associe une sensation nauséeuse. La simple prononciation de ce mot suscite un mouvement du larynx proche de l’acte de vomir.

Ce malaise sensoriel, je n’ai jamais su le verbaliser, sinon par bribes occasionnelles. C’est à dire que la plupart du temps, je vivais dans l’inconfort, je me sentais mal, mais ne trouvais pas les mots pour l’exprimer. Il m’arrivait même de ne pas savoir pourquoi je ressentais cet inconfort physique, et je cherchais maintes causes, en vain. Il m’a fallu beaucoup de temps pour identifier les sources et apprendre à les écouter. Surtout que notre éducation nous apprend à « ne pas nous écouter », comme si ce fait était un signe de faiblesse ou de malveillance vis à vis de l’entourage, assez prompt à nous accuser de vouloir le faire chanter, ou encore de se trouver de « bonnes excuses » pour se dérober à certaines activités. Tout cela m’arrive encore, mais plus rarement qu’autrefois.

Voilà. Comme quoi dans ces circonstances, la vie peut à la fois être un enchantement ou un enfer, selon les situations…

© Blandine Messager – février 2016

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