Handicaps invisibles

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 Question lue sur le web : « Avez vous l’impression que vous ne servez à rien, que le monde qui vous entoure n’est absolument pas fait pour vous et que vous aller rester à l’écart toute votre vie ? »

Parfois, oui. Quand la fatigue s’accumule suite à l’image sociale négative qu’on me renvoie, du fait que je n’ai pas réussi à me faire une place confortable dans une société où j’ai pourtant fourni des efforts constants pour m’intégrer. Les jugements basés sur les apparences sont dégradants, car ils soulignent les défaites et rarement les victoires. Et la précarité matérielle amène souvent à demander de l’aide (à des organismes ou des personnes), à « faire la manche », ce qui est particulièrement humiliant. Mais je sais que je mérite largement mes quelques succès, parce qu’ils furent gagnés de haute lutte, sur mes difficultés comme sur l’ignorance des autres.

Quelques facettes de compétences intellectuelles hautement développées de naissance : mémoire visuelle « eidétique », oreille musicale, précision praxique (inversement proportionnelle à la lenteur praxique), mémoire encyclopédique, sens élevé de la logique pure, vision en 3D, synesthésies…

J’ai compris très tôt qu’il me manquait des éléments ou que je n’étais pas conforme : hypotonicité, lenteur praxique et motrice, extrême fatigabilité, absences, lenteur des réflexes, hyperesthésies, synesthésies, hypoacousie/hyperacousie, manque d’à-propos, incongruences, harcèlements durant la scolarité, incapacité à supporter les autres enfants comme à interagir avec eux, incapacité à comprendre ce qu’on attendait de moi, émotivité problématique paradoxalement associée à un flegme exaspérant pour les autres, incapacité à gérer les imprévus… et état de « burn out » récurrent en milieu professionnel, surtout (manifestement partagé par un certain nombre de « copains d’infortune »).

C’est en m’accrochant à ces facettes de compétences que j’ai pu développer une culture générale autodidactique et une intelligence générale performante alors que mon QI performance était lacunaire au départ. Tout cela n’était pas un cadeau de fées penchées sur mon berceau : c’est le fruit d’une volonté opiniâtre de surmonter ces déséquilibres innés.

Et quand on me juge nonchalante, voire paresseuse, quand on m’accuse d’avoir manqué de la volonté de me hisser socialement, quand on m’accuse d’avoir été une « mauvaise mère », une « parasite » selon mes ex… c’est d’une violence intolérable. Ma famille (malgré tout l’amour reçu de mes parents… mais une famille, ce ne sont pas que les parents), le milieu scolaire, l’environnement professionnel, le relationnel, les ex-conjoints et leurs « conseilleurs pas payeurs », la société dans son ensemble… se sont livrés à ces maltraitances et injustices.

Soit par ignorance, soit par inconscience de leur jalousie, soit par concurrence ou encore par prédation…

Ce que j’ai gagné intellectuellement, ce qui a construit ma personnalité, ce qui a cultivé mes talents… c’est à moi que je le dois. C’est à ma volonté de surmonter les difficultés initiales, c’est à mon acharnement à être toujours plus performante que moi-même pour me fondre dans le monde des humains, de ces humains parfois mesquins, vénaux, cyniques, envieux, ignorants et si inconscients de leur morgue. Ces humains parfois si prompts à m’accuser des péchés qu’ils sont pourtant si enclins à se permettre.

L’enfer, c’est le handicap invisible. Car ce handicap invisible : c’est les autres. Non pas qu’il soit question ici de phobie sociale ou autres idées reçues mal fagotées, mais par « les autres », j’évoque le regard social, ses injonctions, qui entravent l’accomplissement de l’être atypique. Mon état initial n’est pratiquement pas un handicap en soi : c’est une différence de fonctionnement cérébral, avec ses forces et ses faiblesses, comme pour tout le monde, mais pas dans les mêmes cases.

Et cette différence, reçue comme un reflet éblouissant dans le miroir concave du regard des autres, n’a cessé de m’être renvoyée décuplée, me cramant d’avance du fait que j’étais dans la focale.

Et c’est ainsi qu’à chaque fois que j’ai voulu me démarquer du lot, que j’ai osé prétendre à une place et au respect, que j’ai eu la moindre ambition de faire ce qui était conforme à mes besoins, mes talents et mes efforts… « on » s’est bien chargé de m’accuser d’outrecuidance. Une personne intelligente qui se débat pour se hisser hors de l’ornière, n’a droit à aucune compassion, aucune compréhension, aucun soutien… quand bien même ses lacunes et souffrances lui alourdissent la tâche, bien qu’elle doive fournir mille efforts de plus que le quidam moyen pour parvenir à ses buts, alors que tout est fait pour la faire échouer et qu’elle parvient quand même à marquer quelques petites victoires… « on » ne pardonne pas, « on » cherche la faille… et « on » ne se gêne pas pour s’y engouffrer dès qu’on la repère.

Et pour ce qu’on n’arrive pas à réaliser, malgré tous les efforts fournis, ce sont des « quand on veut on peut » qu’on nous oppose. La phrase magique qui écrabouille bien ceux qui n’y arrivent pas même quand ils voudraient. La phrase magique qui rassure les médiocres de leurs petites réussites sociales normatives… qui leur permet de s’offrir une arrogante et flatteuse posture face à ces « fainéants de service », secrètement perçus comme plus avantagés, objets d’envie parce qu’ils usent de leur capacité à penser, à créer de la beauté, à s’isoler pour inventer, parce qu’ils ne sont pas formatés pour l’aliénation de l’emploi salarié et vivent la jubilation d’avoir un cerveau particulier et de s’en servir. Ça arrange bien d’ignorer les efforts de ces « inadaptés ».

Les petites victoires d’une personne surdouée dans le spectre autistique seront toujours piétinées tant que le diagnostic ne sera pas posé. Et s’il est posé, il lui faut ensuite se battre pour faire admettre que toute sa vie, elle a dû composer avec les souffrances que ça suppose, avec les efforts terribles qu’il lui a fallu accomplir pour ne pas sombrer. C’est d’une injustice intolérable, un préjudice qui, faute de prétendre à recevoir réparation, devrait au moins recevoir le respect qui lui est dû.

Se coltiner des démarches diagnostiques dans la jungle Française, c’est aussi – pour l’individu qui a le courage de s’y coller – un don pour le reste de sa famille où, la plupart du temps, les traits autistiques sont largement partagés avec d’autres, mais le plus souvent dans le déni total, dans l’ignorance… C’est un fil conducteur, un précédent qui permettra, à ceux qui partagent quelques gènes avec cet éclaireur-défricheur, de pouvoir un jour comprendre à leur tour pourquoi ça ne tourne pas toujours rond chez certains membres de cette famille. C’est surtout pour ça que je m’y attelle, d’ailleurs : pour ma famille et pour ses générations futures. C’est ma donation pour eux et j’espère qu’ils en feront bon usage. Je ne me fais pas d’illusion, ce sera après ma mort. Je sais que de mon vivant, mes paroles ne récolteront que sarcasmes et dénégations dans ma génération : la lucidité y est une denrée trop rare. Mais faute de pouvoir aider mes parents et collatéraux, les plus jeunes en bénéficieront.

Que ceux qui jugèrent se taisent à jamais ou disparaissent de mon champ.

Et je sais ne pas être seule dans cette configuration. Ce harcèlement collectif doit cesser.

Ne pas se laisser faire, ne plus laisser dire, sortir de l’ombre, « la ramener »…

© Blandine Messager – février 2016
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5 réflexions sur “Handicaps invisibles

  1. l’autisme est difficile a comprendre, sauf que moi , j’ parviens;parce que sensibilisée )à diverses maladies et handicap depuis l’enfance;cet article explique tout? d’ailleurs, je le partage sur les reseaux socio

    je suis hyperacousique, de naissance, le son me fait mal,hyperacousie douloureuse
    c’est aussi un handicap invisible
    bcp d’autistes(asperger) souffre nt aussi de l’ouie, alors ds mes groupes et pages, je leur accorde une attention particuliere, je suis attentive a leurs temoignages et messages ,n’hesitant pas a m’informer , a poser des questions, ds des blogs , comme celui, ci , ds des groupes fb, ou mm aupres d’aides soignants…

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  2. C’est vraiment ma vie et mes déboires-et mes revanches que je reconnais dans ces lignes.Bien sur,pas à100%,nous sommes tous différents,mais vraiment je suis très touchée par tous les témoignages de ce blog. Pour moi aussi,ç n’ira mieux,en France,pour les aspergers et autres,qu’aprés ma mort,je vais léguer en espérant que cela servira.

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  3. trop bien 😉 les efforts fournis ne se savent pas, ne se voient pas, ils sont tus aussi, se gèrent de manière confidentielle entre soi et soi, compensés sans cesse, d’où la nécessité d’être pris en considération et que dans la souffrance, chaque mot et récit soit pris en considération. Sans jugement donc et sans
    à priori. 😉

    Aimé par 1 personne

    1. Lorre, je suis d’accord avec vous mais, aspergers ou pas, combien de gens font d’énormes efforts que personne ne voit ni ne verra jamais? Je ne demande pas mieux que de voir mes propres efforts, passés ou présents, reconnus, au nom de tous mes semblables…Pour moi c’est très tard, mais d’autres? Mais notre pays, du moins pour l’autisme, est absolument aveugle .Mon seul désir serait de le voir reconnaitre ces handicaps invisibles, de ceux qui m’ont donné qu’une demi-vie, pas très heureuse et EPUISANTE.

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